Livres para voar!!!!

Postado por Maria Célia Becattini

As diferenças acrescentam!!!

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Normal é ser diferente!

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Cada criança tem seu ritmo desenvolvimento...

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Síndrome de Asperger - guía práctica para la intervención en el ámbito escolar.

Postado por Maria Célia Becattini

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La Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger ha editado un fantástico trabajo realizado por Margarita Coto Montero, psicopedagoga de la asociación, donde nos dan pautas de trabajo para la atención en el aula de personas con Síndrome de Asperger. A lo largo de más de 100 páginas esta guía nos responderá a muchas de las preguntas frecuentes que los educadores se plantean en el día a día.

Uno de los fuertes de esta guía es que se ha basado en la experiencia real adquirida a lo largo de los años por los profesionales del centro Hans Asperger de Sevilla. Las pautas de esta guía están basadas en la evidencia de su funcionamiento y cuyos indicativos son los resultados académicos y de ajuste social. No obstante hay que destacar, que tanto las adaptaciones curriculares, como cualquier otra intervención, deben partir de un diseño altamente individualizado por la gran variabilidad en los perfiles personales que presenta el alumnado con TEA de alto nivel de funcionamiento o Síndrome de Asperger.Esta publicación es de distribución universal libre y gratuita.

Las páginas de este estupendo trabajo son un auténtico reto para el buen docente, destinado a promover su curiosidad, creatividad y sobre todo, su adaptabilidad. Educar en diversidad es sin lugar a dudas una de las experiencias más reconfortantes del profesional de la educación, pero obviamente, esto implica conocer a fondo la diversidad con la que podemos encontrarnos en un aula. Esperamos que en esta guía encuentren muchas de las soluciones a las preguntas que día a día el buen educador se formula.


“Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende”
DESCARGA AQUÍ LA GUÍA GRATUITA

Hacer historias sociales fomenta la comunicación con los niños con autismo

Hacer historias sociales fomenta la comunicación con los niños con autismo y nos ayudan a resolver situaciones

Postado por Maria Célia Becattini

Cada um tem o direito de sonhar como quiser...

Postado por Maria Célia Becattini

VIVA a sua Diferença!!

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Você pode ser mais do que é!

Postado por Maria Célia Becattini

Empresários produzem roda com sistema de marcha para cadeirantes

Publicado em quarta-feira, 23 de abril de 2014 por Fernanda Zago
Postado por Maria Célia Becattini



O Brasil tem mais de 26 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência física ou motora. É um mercado grande e carente de produtos específicos. Foi atenta a este público que a Easy Mob desenvolveu uma cadeira de rodas com sistema de marchas. A empresa levou três anos para lançar o produto no mercado.

A roda tem um sistema de engrenagem que permite ao usuário mudar a marcha, para reduzir o esforço de subir ou descer uma rampa, e tem também um sistema de segurança, que evita acidades num terreno irregular.

Não é fácil para um cadeirante se movimentar numa cidade como São Paulo, com calçadas estreitas, buracos, entre outros obstáculos.

“É isso o que mais dificulta para os cadeirantes e, principalmente, para quem tem menos mobilidade isso dificulta mais ainda, porque você tem que fazer mais força, nem todo mundo está disponível para estar ajudando. Mas a gente vai levando a vida desse jeito, né”, comenta o atleta paraolímpico Rony Stony.

Tecnologia brasileira

O empresário Ricardo Jacob enxergou a oportunidade quando comprou a patente de uma roda com marcha para cadeirantes.

A roda tem um sistema de engrenagem que permite ao usuário mudar a marcha, para reduzir o esforço de subir ou descer uma rampa

“Eu achei que era uma oportunidade de negócio porque não tinha nada semelhante no Brasil, e segundo o que me entusiasmou foi o fato de ser uma tecnologia totalmente brasileira, desenvolvida aqui”, explica.

Ricardo e seu filho Danilo investiram R$ 100 mil na reforma de um galpão, compra de peças e testes. A marcha é parecida com a de uma bicicleta.

“A mágica é o sistema embutido no cubo de engrenagens. Numa roda convencional, não existe e o aro gira com a roda. Com o nosso sistema engatado, o aro é desacoplado da roda, passa pelo sistema de engrenagens, que reduz o esforço em 50%”, explica Renaud Deneubourg, diretor do projeto.


A roda também tem um sistema de freio que impede a cadeira de voltar durante uma subida. “Tem um sistema embutido no cubo da roda, que evita o retrocesso da roda numa rampa”, diz Renaud.

Para o consumidor final, o par de rodas custa R$ 2,8 mil, mais caro que muitas cadeiras completas. O motivo é a produção pequena, que encarece o custo fixo por unidade. Hoje a empresa faz 20 pares de rodas e fatura cerca de R$ 60 mil por mês.

“Esse custo, eu admito, que é alto no começo, para o cadeirante em si. Mas a nossa ideia é, com o volume, ter uma economia de escala e, assim, poder baixar o preço do produto”, afirma Danilo Jacob.

A fábrica fornece a roda com marcha para lojas no Brasil, como a da fisioterapeuta Luciana Visibeli Marques. Ela vende quatro pares por mês.

“As musculaturas de ombro, de cotovelo, de punho, de polegar, de tronco, são musculaturas que, ao longo do tempo, vão sendo lesionadas, e esse tipo de marcha facilita a locomoção dessas pessoas, prevenindo o risco dessas lesões”, comenta a fisioterapeuta.

Willye Alves da Silva também é cliente do empresário Ricado Jacob. Willye levou um tiro durante um assalto em 2010, e ficou paraplégico. “A vida muda em todos os sentidos, tanto na cadeira de rodas, quanto no dia a dia. Agora, para usar a cadeira de rodas em São Paulo é um pouco difícil”, diz.

Durante dois anos, ele usou cadeira tradicional, mas, em 2013, Willye comprou a roda com marcha. O produto deixa o toque mais suave, segundo ele, e evita que a cadeira empine em uma ladeira, por exemplo. Na descida, a marcha atua como um freio motor. Com esforço mínimo, é possível controlar a velocidade da cadeira.

A empresa também já começou a fazer contatos para exportar o produto. “Para isso, fizemos patente mundial na China, Japão, Europa e Estados Unidos, justamente para que a gente tenha um tempo para poder entrar nesses novos mercados”, explica Ricardo.

CONTATOS:
EASY MOB
Contato: Denise Malickas (Analista de Maketing)
Rua Dr. Luiz Magliano, 1986 – conj. 727 – Vila Andrade
São Paulo/SP – CEP: 05711-0011
Telefone: (11) 2105-3491
Site: www.easymob.com.br
E-mail: sac@easymob.com.br

ITA ASSISTIVA
Contato: Luciana Visibeli (Empresária)
Rua Flávio Fongaro, 447 – Jardim do Mar
São Bernardo do Campo/SP – CEP: 09726-430
Telefone: (11) 2758-5667/ (11) 2758- 5672
Site: www.itaassistiva.com.br
E-mail: luciana@itaassistiva.com.br

Clique aqui e assista ao vídeo.

http://g1.globo.com/economia/pme/noticia/2014/04/empresarios-produzem-roda-com-sistema-de-marcha-para-cadeirantes.html

Restaurantes de Belo Horizonte fazem alterações para receber cadeirantes

Publicado em quarta-feira, 23 de abril de 2014 por Fernanda Zago
Postado por Maria Célia Becattini

Obras no acesso e adaptações nos banheiros estão em alta nas casas da capital




“Comer pizza é direito de todos”, diz Cecília Vieira, sócia do restaurante Pizza no Galpão, no Prado. Na próxima semana, ela pretende “ inaugurar” as adaptações do espaço para receber cadeirantes. Assim como Cecília, outros donos de restaurantes vêm investindo em obras para garantir a acessibilidade às casas. Em alguns casos, a decisão foi espontânea. Em outros, a cobrança partiu do Ministério Público. Por um motivo ou por outro, a boa notícia para os cadeirantes é que há na cidade uma oferta muito maior de endereços preparados para recebê-los.

Com gastos estimados em 30 000 reais, o restaurante A Favorita, em Lourdes, foi um dos que fizeram recentemente modificações no salão para atender às necessidades dos cadeirantes. “Quero garantir o máximo de conforto a eles”, diz Fernando Areco, dono do estabelecimento. No Belo Comidaria, no São Pedro, as condições de acesso foram pensadas desde o princípio pelos arquitetos. “Garantir acessibilidade era necessário para a obtenção do alvará, mas, ainda que não fosse, teríamos investido nisso porque recebemos vários clientes que possuem alguma deficiência”, afirma Rafael Mantesso, um dos sócios.

A tendência das adaptações são confirmadas pela presidente do Conselho Estadual de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Minas Gerais (Conped), Kátia Ferraz. “O fato de o Brasil sediar grandes eventos internacionais, como a Copa do Mundo e as Olimpíadas, e portanto, receber turistas das mais diversas partes do mundo, contribui para que a sociedade fique mais atenta às questões de acessibilidade”, diz Kátia. Em Minas Gerais, 4,5 milhões de pessoas com deficiência vivem em Minas Gerais, sendo que 22% delas possuem algum tipo de deficiência física ou mobilidade reduzida, segundo estimativas do censo de 2010.

De olho nesse público, o empresário Agilberto Martins, que vai inaugurar três unidades da Pizzaria Olegário e uma do Santafé, conta que as casas foram dimensionadas pensando nos cadeirantes. “Fizemos tudo de acordo com as normas técnicas para garantir o acesso desses clientes”, afirma.

A lei municipal 9 078, aprovada em 2005, estabelece a Política da Pessoa com Deficiência na cidade e determina que a construção, ampliação ou reforma de edifícios destinados ao serviço de uso coletivo deverão garantir às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.

Confira dez estabelecimentos que possuem acesso e banheiro adaptado, de acordo com as regras da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT), para pessoas com deficiência física ou mobilidade reduzida:

Villa Roberti
Pizza no galpão
Faz de Conta
Xapuri
Vecchio Sogno
La Palma
Provincia di Salerno
Kabuto
Pecatore
Fogo de chão

Fonte: Veja BH

VIVA a Inclusão

Postado por Maria Célia

Como as escolas transformam crianças em adultos medíocres

Uma reflexão acerca do sistema educacional que desperdiça talentos e faz do estudo um desprazer.

Postado por Maria Célia Becattini

Os problemas enfrentados pelas gerações atuais são cada vez mais dinâmicos. O mundo muda rapidamente e, para transpor seus novos desafios, cresce a demanda por pessoas que realmente pensem. Pessoas capazes de olhar para os problemas e imaginar soluções. Capazes de criar, inovar e reinventar. Pessoas que construam a mudança que o mundo precisa. Contraditoriamente, logo nos primeiros anos de vida, inserimos as crianças em um sistema educacional que tenta convertê-las em adultos consumidores, e não criadores de conhecimento. Adultos que deixam seus talentos de lado para se tornarem simplesmente medianos. Colocamos as crianças em um ambiente há muito tempo ultrapassado e esperamos que ele proporcione a elas alguma educação.

Eis algumas razões pelas quais o modelo educacional vigente é obsoleto e quais são as sequelas que ele deixa em cada um que passa por ele.
Ambiente escolar totalmente desfavorável

Conforme observado pelo especialista em educação Ken Robinson, as escolas são indústrias. Essa afirmação talvez não seja tão imediata, mas pare para pensar. As escolas agrupam os alunos em turmas, que nada mais são do que lotes. Em uma sala de aula, cada lote passa por uma rotina repetitiva, na qual profissionais especializados — os professores — desempenham seus papeis de maneira bem segmentada — cada um ensinando o conteúdo específico que lhe cabe, mesmo que na verdade todo o conhecimento esteja entrelaçado, e não dividido em disciplinas. Sirenes tocam indicando que é hora da aula atual ser interrompida para dar lugar à próxima. Após vários anos de repetições diárias desse ciclo, os alunos recebem o rótulo de “formados”, o que indica que o lote está pronto para ir para o mercado.

Infelizmente, não para por aí. Além de uma fábrica, as escolas também possuem características de um presídio. Elas cerceiam a liberdade dos alunos. Todos têm hora para entrar, hora para ir para o pátio e hora para sair. Há inspetores vigiando os estudantes e uma série de punições — advertências, suspensões e expulsões — para os que tiverem mau comportamento.

Esse conjunto de medidas faz com que as escolas suprimam o desejo de aprender, ao invés de despertar a curiosidade e estimular a inteligência. Tomo emprestada a metáfora do fascinante educador Rubem Alves, afirmando que a maioria das escolas são gaiolas, quando na verdade deveriam ser asas.
Escolas que são gaiolas existem para que os pássaros desaprendam a arte do voo. Pássaros engaiolados são pássaros sob controle. Engaiolados, o seu dono pode levá-los para onde quiser. Pássaros engaiolados sempre têm um dono. Deixaram de ser pássaros. Porque a essência dos pássaros é o voo.
Escolas que são asas não amam pássaros engaiolados. O que elas amam são pássaros em voo. Existem para dar aos pássaros coragem para voar. Ensinar o voo, isso elas não podem fazer, porque o voo já nasce dentro dos pássaros. O voo não pode ser ensinado. Só pode ser encorajado.
- Rubem Alves
Escola de cinco décadas atrás e escola de hoje: pouca coisa mudou.

O modus operandi que norteia o funcionamento de praticamente todas as escolas é o mesmo há muitas décadas. As poucas mudanças que aconteceram não foram de caráter educacional, e sim cultural, como o surgimento das escolas mistas e o fim dos internatos. Fora isso, as escolas em que você estudou seguem os mesmos paradigmas das escolas em que seus avós estudaram.Salas de aula, lousas, cadernos e a velha relação dual: “o professor ensina e o aluno aprende”.
Foco na memória, e não na habilidade de pensar

Ao invés de ensiná-los a pensar, as escolas apenas obrigam os alunos a digerir grandes quantidades de informações. Transmite-se o conhecimento em aulas puramente expositivas. Posteriormente, o conteúdo é cobrado em provas, que são a forma que as escolas encontraram para avaliar se os alunos realmente aprenderam. Isso é bastante curioso, porque as provas, em geral, exigem que os alunos apenas reproduzam o que lhes foi “ensinado”, e não que desenvolvam seu raciocínio, senso crítico e a habilidade de relacionar fatos para tirar conclusões. Basicamente, na escola, os alunos são treinados para memorizar informações e despejá-las em avaliações escritas.
Inibição da criatividade

As escolas instituem desde o começo que serão feitas perguntas, e que cada pergunta admite apenas uma resposta correta. Se o aluno não responde exatamente o que lhe foi ensinado, ele errou. E é bom que não erre muitas vezes. Caso contrário, ele não passará de ano. O aluno aprende que ele não tem liberdade para pensar fora da caixa.
Conteúdos nem sempre relevantes

O cenário em uma sala de aula é, quase sempre, o mesmo: alunos sentados durante várias horas anotando o que o professor ensina. Não importa se o assunto lhes interessa ou se terá utilidade no futuro. Na verdade, a escolas desperdiçam boa parte do tempo e da energia dos alunos com assuntos desnecessários, quando poderiam estar desenvolvendo habilidades relevantes para a vida pessoal e profissional.

As escolas ensinam que a democracia surgiu na Grécia Antiga, mas não despertam nos alunos o pensamento crítico para avaliar o nosso cenário político e tomar melhores decisões. As escolas ensinam conhecimentos matemáticos nada triviais, como logaritmos, mas não instruem sobre noções básicas de economia ou finanças pessoais. As escola ensinam o que são dígrafos e sujeitos desinenciais, mas não formam pessoas que saibam utilizar bem a linguagem na hora de se comunicar com clareza.

Padronização do ensino

O ensino é o mesmo para todos. Um aluno que se interessa mais por uma determinada área não tem, dentro da maioria das escolas, a oportunidade de se aprofundar nela. Alunos com capacidades e interesses distintos são agrupados simplesmente por terem idades iguais, freando o desenvolvimento dos que têm mais facilidade e ignorando as necessidades especiais dos que possuem dificuldades. Além disso, as escolas conduzem o ensino sempre da mesma maneira, ignorando o fato de que cada aluno se adapta melhor a um tipo de aprendizado: visual, auditivo, cinestésico, entre outros.



Ao passar por todas as falhas desse modelo educacional, as crianças não ficam ilesas de suas consequências: redução da capacidade criativa, desprezo pelo ato de estudar, pouca habilidade para pensar por si próprias, estresse e acúmulo de muitas informações dispensáveis.

É por isso que já passa da hora das escolas serem reinventadas. Ao invés de doutrinar os alunos para se tornarem cidadãos obedientes e passivos, elas precisam estimulá-los a pensar de maneira inovadora e lidar com problemas reais — que são muito diferentes de um enunciado aguardando uma resposta decorada. Quando isso acontecer, chegaremos ao cerne da resolução de boa parte dos problemas contemporâneos.

E, quiçá, de uma verdadeira revolução.
“A educação é a arma mais poderosa que você pode usar para mudar o mundo.”
— Nelson Mandela

Doação de voz

Postado por Maria Célia Becattini


Doar os órgãos depois da morte é algo comum nos dias de hoje. Mas e doar a voz enquanto está vivo, você já pensou nisto? Esta é a proposta do projeto VocalID, criado pelos cientistas da fala, Rupal Patel e Tim Bunnell, Trata-se de um aplicativo para produzir vozes customizadas para cada pessoa, com a ajuda daqueles que conseguem falar, livrando os que tem dificuldade de fala daquela voz sintética robótica. Para participar o doador precisa gravar, no site do VocalID, de 2 a 3 horas de discurso. A gravação pode ser feita no celular, em um ambiente silencioso. Em seguida o conteúdo é enviado para a equipe. Com a ajuda de um programa chamado ModelTalker, os cientistas cortam o discurso para captar as unidades básicas da fala e, assim, combiná-las de diferentes jeitos, para formar novas palavras e sentenças. O resultado será utilizado em aparelhos que ajudam pessoas com dificuldade de fala a se comunicarem. Ainda em estágio inicial, o VocalID só aceita discursos em inglês. Para saber mais acesse o site (em inglês) www.vocalid.org/. (Envolverde)

Bate-papo sobre o TDAH com a neuropsicóloga Gislaine Gil

Postado por Maria Célia Becattini

A doença atinge até 5% das crianças brasileiras e, em boa parte dos casos, as acompanha até a vida adulta. Entender o distúrbio pode ajudar a tratá-lo melhor. O maior problema do transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, o TDAH, é identificar corretamente seus sintomas.

Conversamos com a Dra. Gislaine Gil, neuropsicóloga pelo Instituto de Psiquiatria do Hosptal das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP sobre o TDAH, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade, que tanto

Gislaine Gil é a fundadora do Vigilantes da Memória e autora do livro “Ensinar a Lembrar: guia prático que ajuda a reconhecer e melhorar problemas de memória”. Conheça mais do trabalho da Dra. Gislaine Gil no site: www.vigilantesdamemoria.com.br

Acertei Saúde: O que é o TDAH?
Dra. Gislaine Gil: O TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade) é um transtorno que caracteriza a pessoa que tem desatenção e/ou hiperatividade-impulsividade, mais frequente e grave do que aquele tipicamente observado em pessoas em nível de desenvolvimento semelhante. Na desatenção, a pessoa tende a dar a impressão de que a mente está em outro lugar. A hiperatividade pode manifestar-se por inquietação; como incômodo em permanecer sentado por um longo período de tempo. A impulsividade manifesta-se como impaciência e dificuldade em aguardar a sua vez. Essas manifestações comportamentais geralmente aparecem em vários contextos sociais como na escola, profissionais ou sociais e atrapalham a qualidade de vida da pessoa e de seus familiares.

Acertei Saúde: Como diagnosticar um adulto com TDAH?
Dra. Gislaine Gil: O adulto com TDAH apresenta determinados comportamentos em sua vida diária observável como:
- Excesso de trabalho, pois está a todo o vapor, e logo é rotulado de “workaholic”.
- Apresenta término prematuro de relacionamento por não prestar atenção no (a) companheiro (a) e ser desorganizado no próprio relacionamento.
- Ser impulsivo ao dirigir.
- Cometer erros por falta de atenção quando tem de trabalhar num projeto chato ou difícil.
- Deixar um projeto pela metade depois de já ter feito as partes mais difíceis.
- Ter dificuldade para fazer um trabalho que exige organização.
- Evitar ou adiar trabalhos que exigem muita atenção.
- Colocar as coisas fora do lugar e depois ter dificuldade para encontrar os objetos em casa ou no trabalho.
- Distrair-se com barulhos a sua volta.
- Ter dificuldade para lembrar de compromissos ou obrigações.
- Sentir-se inquieto (a) ou agitado (a).
- Terminar as frases das pessoas antes delas.
- Interromper os outros quando eles estão ocupados.

Acertei Saúde: Quando o TDAH não é diagnosticado na infância, quais as consequências que pode trazer ao adulto?
Dra. Gislaine Gil: Quando adultos não são diagnosticados e tratados na infância, podem apresentar:
- abuso de álcool e drogas,
- comportamento delinquente,
- facilidade para contrair doenças sexualmente transmissíveis,
- problemas conjugais com o aumento do índice de divórcios; pelo cônjuge ser cronicamente desatento e desorganizado.

Acertei Saúde: Existe uma epidemia de TDAH ou a doença é superdiagnosticada?
Dra. Gislaine Gil: O que existe é uma prevalência variando entre 5 a 17% da população brasileira com o transtorno. Nesse momento, a procura de um especialista que entenda da patologia é fundamental para o correto diagnóstico, assim como avaliação neuropsicológica para verificar comorbidades e guiar o tratamento e prognóstico.

Acertei Saúde: O TDAH é uma doença hereditária?
Dra. Gislaine Gil: Estudos científicos com famílias que adotaram crianças ou que tiveram gêmeos com o TDAH indicam que este é um problema fortemente herdado. Essas pessoas apresentam geralmente alteração no funcionamento do cérebro relacionada às regiões conhecidas como lobos frontais, corpo caloso, gânglios da base e cerebelo que acarretam nos sintomas de atenção, hiperatividade e/ou impulsividade.

Acertei Saúde: O TDAH pode estar associado a outros transtornos psiquiátricos como depressão ou TAB?
Dra. Gislaine Gil: Sim, o TDAH pode estar associado a outros transtornos psiquiátricos como depressão, TAB, ansiedade, tique e personalidade antissocial; é o que chamamos de comorbidade. A presença das comorbidades dá outra coloração ao problema, dificultando muitas vezes seu reconhecimento. Também, quando há comorbidades, o tratamento é modificado na medida em que outras medicações ou tratamentos não medicamentosos (como terapia cognitiva comportamental, estimulação cognitiva, entre outras) são necessárias juntas, antes ou depois da medicação específica para o TDAH. O prognóstico que é como ocorre a evolução do problema também se altera quando existem uma ou mais comorbidades.

Acertei Saúde: Quais são as formas de tratamento?
Dra. Gislaine Gil: O tratamento adequado para as pessoas com o TDAH é a combinação de medicamento indicado pelo médico, orientação ao cônjuge, além de técnicas específicas obtidas na linha cognitiva-comportamental; que no Brasil é uma atribuição exclusiva de psicólogos. Não existe, até o momento, nenhuma evidência científica de que outras formas de psicoterapia auxiliem nos sintomas de TDAH.
Os medicamentos de primeira escolha pelo médico são: Lis-dexanfetamina, Metilfenidato (ação curta) e Metilfenidato (ação prolongada).
Na TCC há aprendizagem em autocontrole, modulação do comportamento social, regulação da atenção, técnicas de autoinstrução, registro de pensamentos disfuncionais, solução de problemas, automonitoramento e autoavaliação, planejamento e cronogramas.

Acertei Saúde: Há cura para o TDAH?
Dra. Gislaine Gil: Não há cura, mas temos opções de tratamento que melhoram os sintomas e, consequentemente, melhoram a qualidade de vida da pessoa e das pessoas que convivem ao redor.

About the Author: Patricia Canarim
redacao@acerteisaude.com

Para viver e conviver com as diferenças são necessários GENTILEZA, EDUCAÇÃO e, principalmente, RESPEITO!

Postado por Maria Célia Becattini

Implante na coluna devolve movimentos a pacientes paralisados

Postado por Maria Célia Becattini

Em 14.04.2014 | Arquivado em: Ciência e Tecnologia, Deficiência Física




Implante na coluna devolve movimentos a pacientes paralisados. Foto: Getty Images

SHARON BEGLEY – Reuters

Quatro homens que passaram mais de dois anos tetraplégicos, sem perspectivas de recuperação, recobraram a capacidade de movimentar as pernas e os pés, mas não de caminhar, graças a um dispositivo eletrônico implantado na coluna vertebral, disseram pesquisadores nesta terça-feira.

O sucesso, embora num número pequeno de pacientes, oferece a esperança de que um tratamento inovador possa ajudar pessoas com paralisias causadas por lesões medulares, segundo cientistas. Só nos EUA há 6 milhões de paraplégicos e tetraplégicos, sendo 1,3 milhão deles com lesões de coluna.

Os resultados também colocam em dúvida uma suposição importante sobre lesões da coluna: que o tratamento exigiria a reconstituição ou substituição de neurônios danificados, o que poderia ser possível com células-tronco, por exemplo – um processo complicado e polêmico.

“A grande mensagem aqui é que pessoas com lesões da coluna cervical como as desses homens não precisam mais pensar numa condenação à paralisia pelo resto da vida”, disse em entrevista o médico Roderic Pettigrew, diretor do Instituto Nacional de Bioengenharia e Técnicas de Imagens Biomédicas, que é parte do Instituto Nacional de Saúde dos EUA.



“Eles podem conseguir algum grau de função voluntária”, disse Pettigrew, que viu isso como “um marco” nas pesquisas sobre lesões medulares. O instituto que ele dirige financiou parcialmente o estudo, publicado na revista Brain.

A pesquisa se baseou no caso do ex-jogador de beisebol universitário Rob Summers, que ficou tetraplégico ao ser atropelado em 2006. No final de 2009, ele recebeu um implante epidural logo abaixo da área danificada.

O aparelho de 72 gramas começou a emitir uma corrente elétrica em várias frequências e intensidades, estimulando densos feixes de neurônios na coluna. Três dias depois, ele ficou de pé sozinho, e em 2010 tentou dar seus primeiros passos.

O caso dele teve grande repercussão, mas os cientistas achavam que só pacientes com alguma sensibilidade nos membros – caso de Summers – poderiam se beneficiar com os estímulos elétricos.

Por isso, a equipe comandada pela Susan Harkema, especialista em reabilitação neurológica do Centro de Pesquisas do Kentucky para Lesões de Coluna Vertebral, tinha menos esperanças em relação a dois dos pacientes seguintes, sem sensibilidade nos membros.

Mas um deles, vitimado por um acidente de moto em 2009, aos 21 anos, começou a mover a perna esquerda 11 dias depois de receber o aparelho, chamado RestoreAdvanced e fabricado pela empresa Medtronic. Ele havia recebido o prognóstico de que nunca mais conseguiria mexer as pernas.

O terceiro paciente, tetraplégico após um acidente de moto em 2006, obteve ainda mais progressos, e consegue mexer a perna mesmo quando o aparelho não está emitindo sinais elétricos. Ele se orgulha de já ter conseguido passar 27 minutos em pé, mesmo sem o auxílio do aparelho. “E ainda estou progredindo”, afirma.

Fonte: Estadão

PARA QUE OS ACESSÓRIOS DE ADAPTAÇÃO DO CARRO PARA CADEIRANTE SEJAM BARATEADOS !!

Postado por Maria Célia Becattini
16.04.2014, Portal Inclusão

Chair Topper Tecnologia inacessível para cadeirantes de baixa renda.






A maior dificuldade para um cadeirante sair de carro sozinho é desmontar a cadeira, colocar no banco do passageiro, dirigir com o trambolho ao lado atrapalhando, e quando chega, ainda tem que colocar ao lado do carro, montar e finalmente sair do carro. Essas manobras além de difíceis são perigosas, principalmente porque grande parte das vagas de deficiente são paralelas e em ruas e avenidas movimentadas. Considerando ainda que para montar a cadeira leva alguns minutos e a porta do motorista precisa ficar totalmente aberta, o trânsito ao lado ainda gera reclamações de quem está passando e não tem paciência para esperar um pouquinho.

Para resolver este problema, algumas empresas que faz em adaptação veicular, oferecem a Chair Topper (produto Importado), sistema já comum no Brasil para transporte de cadeiras de rodas no teto do veículo. O cadeirante desloca-se para o banco do automóvel e aciona um botão que dá inicio à operação que transfere e arruma automaticamente a cadeira de rodas dentro de uma caixa transporte, instalada sobre o carro, no bagageiro.

O Chair Topper pode ser adaptado na maioria dos automóveis, já que seu sistema utiliza um padrão universal de montagem.

Acontece que o preço do equipamento custa atualmente $ 35.000,00 o preço de um bom carro usado, tornando-se inviável para a maioria dos cadeirantes de baixa renda.

Vejam só a incoerência: Um carro novo para pessoa com deficiência pode ser adquirido de fábrica com a isenção de impostos, já esse acessório não é vendido com a isenção de imposto.

Eu gostaria que MEUS AMIGOS DEFICIENTES CADEIRANTES E SEUS REPRESENTANTES LEGAIS, como também as associações e pessoas em geral que lutam pela causa do deficiente cadeirante tomassem a frente para ver junto as autoridades competentes, uma maneira de baratear esse produto que muito ajudaria aos cadeirantes que podem comprar carro.

POR FAVOR ASSINEM ESTE ABAIXO ASSINADO

Acesse:

http://www.peticaopublica.com.br/pview.aspx?pi=BR70337&fb_source=message

“Se han identificado los genes cuya presencia puede explicar la deficiencia cognitiva en el síndrome de Down”

Postado por maria Célia Becattini

15.04.2014

Más del 75% de las personas con síndrome de Down desarrolla alzhéimer pasados los 40 años, un riesgo 6 veces superior al general. La actividad del gen Dyrk1A, implicado en el síndrome de Down, puede tener la clave, según la investigadora Mara Dierssen.

Mara Dierssen investiga las alteraciones cerebrales en la discapacidad intelectual en el Centro de Regulación Genómina de Barcelona.

Gracias al trabajo de profesionales de la ciencia como Mara Dierssen, cada vez se avanza más en el conocimiento de esta alteración genética originada por una copia extra del cromosoma 21 o un fragmento del mismo.

Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona y presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, lidera diferentes estudios orientados a conseguir mejorar las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. De entre sus investigaciones, destaca el descubrimiento de una sustancia presente en el té verde (la epigalocatequina galato, EGCG) que podría incidir en una mejora en la memoria y aprendizaje de las personas con síndrome de Down. La próxima Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA (26 de abril), contará con la presencia de Mara Dierssen y su colega Rafael de la Torre, que presentarán datos sobre este estudio y participarán de un debate al respecto.

Ahora su equipo lleva a cabo una destacada investigación que ha permitido determinar el impacto del exceso de la dosis del gen Dyrk1A, uno de los candidatos principales para explicar las alteraciones cognitivas y la neurodegeneración asociada a la edad.

¿Qué ha aportado este descubrimiento?

Nos ha permitido diseñar nuevas estrategias terapéuticas para normalizar la actividad de este gen y para potenciar la plasticidad cerebral. La idea es que mediante agentes farmacológicos que incrementen la “eficacia plástica” del cerebro podremos potenciar la intervención educativa y social.

¿Hay aplicaciones terapéuticas cercanas?

En los últimos años la investigación sobre síndrome de Down ha identificado los genes cuya triple presencia pueden explicar la deficiencia cognitiva, que por tanto son posibles dianas farmacológicas. En este momento hay abiertas diversas líneas de investigación. Unas van dirigidas a la normalización de los desequilibrios entre neurotransmisores excitadores e inhibidores, y otras a mejorar la plasticidad cerebral, como proponemos en mi laboratorio. Nosotros pretendemos normalizar la excesiva dosis de proteínas del cromosoma 21 implicadas en esa plasticidad, que es fundamental para la memoria y el aprendizaje.

¿Será posible corregir esta patología en el futuro con terapia génica?

En mi opinión aún no estamos en ese punto, pero es indudable que los avances en investigación abren una ventana de esperanza. Experimentos en modelos animales han demostrado que el tratamiento mediante terapia génica puede revertir algunos defectos cognitivos.

¿Por qué hay tanta diferencia en la capacidad intelectual en personas con síndrome de Down?

La variabilidad individual es un rasgo constitutivo del síndrome de Down. La característica común a todas ellas es la disminución del nivel intelectual. Aunque sabemos poco de los factores que controlan esta variabilidad, está cada vez más claro que además de la dotación genética del individuo, que en si ya es variable, las influencias de su entorno también contribuirán a determinar el nivel de competencia final. La estimulación ambiental en el síndrome de Down tiene como objetivo que cada uno logre el mejor nivel de competencia posible aprovechando la neuroplasticidad. Sin embargo, hay una limitación genética a la hora de responder al entorno. Esta limitación puede ser muy diferente en cada persona. En los casos de mosaicismo no todas las células presentan la trisomía del cromosoma 22, y las alteraciones suelen set más leves.

¿Cómo influye la estimulación que reciben en la capacidad intelectual?

El ambiente es capaz de modificar la función y la estructura del cerebro, especialmente durante las primeras etapas de la vida. Es decir, requiere de la estimulación del entorno para producirse correctamente y desarrollar conexiones adecuadas. Una estimulación inadecuada, por exceso o por defecto, puede ser perjudicial. Pero además, en el síndrome de Down no só1o hay problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo sino durante toda la vida. Por eso la atención a estas personas ha de ser permanente.

Puede leerse la entrevista en su fuente original (ABC) a través del siguiente enlace.

Empresas têm dificuldade em enxergar o cadeirante como profissional capaz

Postado por Maria Célia Becattini
13.04.2014, UOL



Se olharmos superficialmente os avanços nos quesitos de inclusão social e acessibilidade, podemos afirmar que, nos últimos anos, a qualidade de vida dos cadeirantes melhorou significativamente.

De fato, hoje, em qualquer lugar que eu vá, eu encontrarei guias rebaixadas, rampas de acesso e banheiros adaptados, o que não acontecia há cinco anos, por exemplo. Mas a pergunta que eu faço é: será que rampas, guias e banheiros são os únicos benefícios que um cadeirante necessita para ter uma vida digna e satisfatória? Obviamente não.

É curioso como a maioria das pessoas, inclusive alguns cadeirantes, se limita a pensar que nossos problemas se resumem apenas à dificuldade de locomoção e mobilidade.

Mas, na realidade, não é que pensam que nossos problemas são limitados. O fato é que a sociedade, de modo geral, ainda enxerga o cadeirante apenas como alguém com limitações físicas, totalmente dependente de ajuda e piedade de terceiros. E o mais grave: incapaz de ter uma vida profissional, social e afetiva de forma plena.

Mesmo inconscientemente, é difícil para a sociedade entender que uma pessoa com limitações físicas é intelectualmente capaz e possui inteligência suficiente para exercer cargos profissionais de altos níveis hierárquicos, de responsabilidade e influência.

Um exemplo da dificuldade de enxergarem o cadeirante como um profissional de "alto nível" são as vagas oferecidas - na maioria das empresas - pela lei de cotas para deficientes. A lei 8213/91 obriga toda companhia com mais de cem funcionários a reservar de 2% a 5% de suas vagas a pessoas com deficiência.

A lei deveria ser excelente para nós, porém, a obrigação se limita ao preenchimento do quadro empregatício com deficientes, mas não especifica a quais cargos. Desta forma, a maioria das empresas busca apenas cumprir a lei e não faz uma inclusão real.

90% das vagas oferecidas são só para cargos operacionais, cuja exigência intelectual e acadêmica é quase nula. Assim, eu, um cadeirante graduado e pós-graduando, estou cansado de receber oportunidades como faxineiro, ascensorista ou empacotador, sem desrespeito a essas profissões. Para piorar, eu invariavelmente sou cortado de seleções de não cadeirantes justamente por ser cadeirante e já ter "a vantagem" da cota.

Mas essa dificuldade da sociedade em enxergar o cadeirante como profissional capaz é certamente apenas o reflexo da visão geral que predomina no consciente coletivo, em que somos vistos como serem inferiores e incapazes.

Chega a ser constrangedor o fato das pessoas me olharem com um misto de admiração e espanto cada vez que eu vou a um bar ou a uma boate, por exemplo. Invariavelmente, eu ouço "parabéns! Você é um exemplo por estar aqui se divertindo".

Qual a excepcionalidade no fato de um cadeirante ter vida social? Por que o fato de eu ter uma vida normal me faz tão superior se eu sou igual todos e apenas não ando?

Na realidade o fato de me julgarem tão superior mascara o fato de que na verdade me julgam inferior. Este paradoxo pode ser comprovado pela dificuldade de enxergarem o cadeirante como um homem. Homem no sentido afetivo, inclusive. Sabem quantos motéis acessíveis existem na cidade de São Paulo? Um e com apenas uma suíte acessível.

As limitações físicas que eu tenho são irrelevantes perto das limitações que a sociedade me impõe por me achar incapaz e inferior. Eu preciso de algo muito mais importante que rampas para ter uma vida digna: eu preciso de respeito
!

Respeito - antes de tudo!

Postado por Maria Célia Becattini

No Rio de Janeiro, pessoas com deficiência podem frequentar a praia.

Postado por Maria Célia Becatti

Deficientes ganham esteira de acesso à praia e cadeira flutuante para o mar

Projeto 'Praia para Todos' começou na Barra e vai ser itinerante.
Iniciativa é da ONG Espaço Novo Ser e funciona aos domingos, no Rio.


Carolina Lauriano


Cadeirantes mergulham com a ajuda da cadeira anfíbia (Foto: Carolina Lauriano / G1)

O projeto 'Praia para todos' inclui esteira de acesso à areia (Foto: Carolina Lauriano / G1)

A praia é conhecida pelos cariocas como o local mais democrático da cidade. Mas até hoje os deficientes físicos, principalmente os cadeirantes, não tinham acesso facilitado à areia nem ao mar. Neste domingo (24) foi dado o primeiro passo para essa inclusão social: o projeto “Praia para todos”, pioneiro no Brasil, foi lançado no Posto 3 da Barra da Tijuca, na Zona Oeste do Rio, com diversas atividades adaptadas.



A principal transformação – uma iniciativa da ONG Espaço Novo Ser, com apoio da subprefeitura da Barra e de patrocinadores - é uma esteira especial, de 30 metros, feita de fibra de plástico, que vai do calçadão às tendas na areia, o que permite a passagem da cadeira de rodas. Além disso, a chamada “cadeira anfíbia” leva o deficiente ao mar e ainda flutua na água. Nas duas tendas montadas, trabalham cerca de 30 profissionais, entre professores de educação física, fisioterapeutas, estagiários e voluntários. O Praia para Todos funciona somente aos domingos, das 9h às 14h.



O idealizador do projeto é o biólogo Ricardo Gonzalez Rocha Souza, que é cadeirante. Ele sofreu um acidente de carro em 1997 e contou que desde então busca novidades em acessibilidade no mundo. “Eu frequentava exatamente essa praia, pegava onda aqui. Depois do acidente, eu vinha à praia, mas só no calçadão. A praia adaptada é um sonho virando realidade”, disse.



Deficiente usa cadeira adaptada para chegar ao mar (Foto: Carolina Lauriano / G1)



Infraestrutura

Prancha de surfe adaptada pelo surfista Rico de Souza, mais vagas de estacionamento reservadas, rampas de acesso nas vias, sinalização sonora e até piso tátil para os deficientes visuais fazem parte da infraestrutura montada pelo projeto. Quando chegam à tenda, os deficientes têm disponíveis atividades como surfe, vôlei sentado, frescobol, peteca e o banho de piscina assistido, planejado para as crianças.


“O cara chega aqui, tem a cadeira anfíbia. Cansou, vai jogar vôlei; enjoou, vai surfar, vai jogar frescobol, o cara tem diversão toda hora”, destacou o cadeirante Fábio Fernandes, um dos organizadores do Praia para Todos e estudante de Direito. Em 1999, aos 23 anos, voltando de um show de uma banda a qual ele era o produtor, Fábio bateu de carro e ficou paraplégico.


“Antes a gente só descia do calçadão se fosse no colo. Hoje podemos falar que a praia é realmente para todos. Isso aqui vai se tornar um remédio para essas pessoas. Remédio para a depressão, para tudo”, exaltou ele, que tomou banho de mar e também pegou onda com a prancha adaptada.





João Pedro se diverte na piscina com profissionais especializados (Foto: Carolina Lauriano/G1)

O pequeno João Pedro, de 2 anos e 10 meses, tem uma doença rara, a leucodistrofia, que afeta o sistema nervoso central. A mãe dele, a dona-de-casa Nínive Oliveira Ferreira, contou que veio de Realengo e agora pode aproveitar a praia tranquila. João Pedro não queria sair da piscina, onde ficou com uma profissional.


“Para quem vive o problema, a gente sabe o tamanho da importância desse projeto. Antes eu só vinha do calçadão pra cima, eu não tinha como levar ele no mar ou na areia. É um projeto brilhante, espero que tenham outras iniciativas, porque o acesso é muito pouco”, disse.

Objetivo é ter posto fixo

O subprefeito da Barra da Tijuca, Tiago Mohamed, afirmou que está aberto a fazer as mesmas mudanças no Recreio. “O que a gente fez aqui é pouco perto do benefício que isso traz para eles. Os deficientes sempre estiveram excluídos desse espaço”, declarou ele.


O projeto é itinerante. Na Barra, vai ficar até o dia 28 de março. Depois, segue para Copacabana, na Zona Sul, e fica até o dia 25 de abril. Em seguida vai para a praia de Ipanema, do dia 2 ao dia 16 de maio. Por fim, o “Praia para Todos” vai para o Piscinão de Ramos, no subúrbio do Rio, do dia 23 ao dia 3 de maio.


A intenção dos organizadores é entregar um relatório de toda a estrutura para a Prefeitura do Rio, com o objetivo de que seja montado pelo menos um posto adaptado em cada praia da cidade e que ele seja fixo.

IBM apresenta na Reatech 2014 aplicativo que mapeia a acessibilidade urbana no Brasil.

Postado por Maria ´Célia Becattini
12.04.2014

A IBM Brasil apresentará tecnologia especialmente desenvolvida para realizar um levantamento da acessibilidade das ruas brasileiras durante Reatech 2014 (XIII Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade), de 10 a 13 de abril, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo. Feito em parceria com a AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente, o aplicativo Rota Acessível pode ser baixado gratuitamente na App Store e Play Store.

A solução desenvolvida pelo Laboratório de Pesquisas da IBM Brasil possui georeferenciamento, que permite a localização automática do usuário no momento em que ele usa o aplicativo. De maneira rápida, o cidadão seleciona a área na qual ele pretende cadastrar seu relato: localização, disponibilidade e conservação de vagas especiais, além de condições das calçadas, faixas de pedestres, guia rebaixada, iluminação pública, semáforo de pedestres e presença de sinalizações tátil e visual. Após selecionar o tópico, basta adicionar uma foto para possibilitar a visualização da informação, comprovando os dados incluídos no aplicativo. Todos os usuários terão acesso aos dados inseridos no aplicativo Rota Acessível, podendo acompanhar a evolução e os gráficos gerados pela ferramenta.

Foram utilizadas tecnologias de mobilidade, análise de dados e colaboração para disponibilizar mais inteligência e informação às cidades e à sociedade. Todas estas soluções associadas permitirão um levantamento assertivo e confiável, que estará disponível para a consulta de todos. A iniciativa faz parte do conceito de Cidades Conscientes, que conta com a colaboração da população para tornar as cidades mais inteligentes.

“Desenvolvemos esta tecnologia em parceria com a AACD para viabilizar um levantamento amplo de mapeamento das ruas, para que os brasileiros possam ter acesso a informações assertivas com relação à acessibilidade e sinalização. Com isso pretendemos engajar a população no exercício da cidadania, assim como prover informação às pessoas que necessitam de soluções de acessibilidade, ajudando-as a escolherem os melhores caminhos”, explica Sergio Borger, gerente de Sistemas de Engajamento do Laboratório de Pesquisas da IBM Brasil.

A iniciativa já está disponível para todas as cidades do Brasil, para que todo cidadão possa participar do estudo, colaborando com o mapeamento de todo o território nacional.

Entrevista com o neurocientista Dr. Alberto Costa, que desenvolve pesquisas sobre a Síndrome de Down

Postado por Maria Célia Becattini




Dr Alberto Costa
Crédito da imagem: Youtube/Reprodução

Em passagem pelo Brasil para participar do 4° Simpósio Internacional da Síndrome de Down, realizado em São Paulo nos dias 21 e 22 de março, o Dr. Alberto Costa, que reside nos EUA e atualmente trabalha na Universidade Case Western Reserve, conversou com o Movimento Down sobre a sua pesquisa atual, que foca no tratamento farmacológico para prevenir o surgimento precoce da doença de Alzheimer em pessoas com síndrome de Down. O trabalho, que se utiliza da substância memantina e busca avanços cognitivos em jovens e adultos com síndrome de Down, teve bons resultados e será ampliado, contando agora com uma equipe também no Brasil, além do grupo de pesquisadores americanos. Segundo o neurocientista, pai de Thyce, de 18 anos, que tem síndrome de Down, a melhoria da qualidade de vida de pessoas com a trissomia é o que move seu trabalho.

Como foi a sua trajetória profissional e o seu envolvimento com pesquisa relacionada à síndrome de Down?
Como médico, durante a graduação e pós-graduação, a minha ideia sempre foi me especializar em neurologia. Depois, quando eu terminei o doutorado em Biofísica no Instituto Carlos Chagas Filho (UFRJ), eu tinha resolvido seguir uma trajetória de cientista, tinha desistido da prática de medicina. Eu trabalhava com neurotransmissão e estava fazendo entrevista para trabalhar na Unicamp ou na USP de Ribeirão Preto. Era esse caminho que eu tinha pela frente. Foi nesse contexto que a minha filha Tyche, que agora tem 18 anos, nasceu com síndrome de Down. Aí obviamente tudo mudou.

Como exatamente o nascimento da sua filha mudou seus planos profissionais?
Há 18 anos, a ideia de trazer uma criança que nasceu com síndrome de Down de volta para o Brasil parecia retrógrada. Hoje em dia, acho que teria agido diferente porque, se voltássemos para o Brasil, teríamos suporte familiar e ela cresceria imersa na cultura de seus pais, o que teria sido mais fácil. Se tivéssemos ido para Campinas, por exemplo, poderíamos ter usufruído de um programa muito bom de síndrome de Down, ligado à universidade. A associação de pais de crianças com síndrome de Down também era e é bastante forte lá. Mas, na verdade, nenhum de nós tem uma máquina do tempo. Por outro lado, certos princípios que me levaram a essa mudança de carreira, que me fizeram trabalhar nos EUA como pesquisador, estavam corretos. Tinha um ambiente de pesquisa dominado pelo pessoal de genética e a neurobiologia da síndrome de Down era praticamente inexistente nos EUA. O que eu vi na época foi exatamente essa lacuna, achei que estava no lugar certo na hora certa.

Como iniciou sua pesquisa relacionada à síndrome de Down?
Entrei em contato com a Muriel Davisson, que era uma das diretoras do Jackson Laboratory, em Maine (EUA), provavelmente o maior laboratório de genética de mamíferos do mundo. Foi lá que foi criado o primeiro modelo de camundongo que tem características associadas à síndrome de Down, o Ts65Dn. Eu apresentei um projeto de pesquisa, que foi rapidamente aprovado. Foi assim que comecei meu trabalho em Maine, que durou cerca de cinco anos. Depois me mudei para o Colorado, onde primeiro fui trabalhar no instituto de pesquisa Eleanor Roosevelt Institute e depois na Universidade do Colorado.

Qual foi o motivo da sua mudança de Maine para o Colorado?
Fui de Maine para o Colorado porque me ofereceram a possibilidade de fazer pesquisa com seres humanos no Eleanor Roosevelt Institute. Em Maine, estava em uma ilha com cinco mil habitantes, e seria inviável achar participantes para o meu estudo. É importante ressaltar que o trabalho no Colorado não se restringiu somente ao estudo clínico, mas também envolveu um trabalho muito importante com a comunidade. Nesse tempo, virei membro da diretoria da clínica de síndrome de Down para adultos em Denver. Estava sempre interagindo com a associação de pais de crianças com síndrome de Down. Ia para eventos, interagia com as famílias. Isso foi fundamental. Quando se faz um estudo clínico de grande porte está se pedindo para as pessoas participarem de algo que pode potencialmente trazer efeitos colaterais muito sérios. Quando partimos para a parte de intervenção farmacológica, já existia essa confiança da comunidade.

Como foi o estudo com a memantina em pessoas com síndrome de Down?
No estudo, utilizamos memantina, por 16 semanas, em pessoas com síndrome de Dowm ainda bem jovens, com em média 23 anos, e que ainda não tinham desenvolvido Alzheimer. Na pesquisa, tivemos 39 pessoas expostas ao tratamento, 20 no grupo placebo, 19 no da memantina. Os resultados finais foram publicados no Transversal Phsyquiatric em 2012. Nossa hipótese era de que a memantina melhoria a memória das pessoas com síndrome de Down independente do Alzheimer já que era isso que a pesquisa anterior nos camundongos, que tinham apresentado melhora de aprendizagem e memória, havia sugerido.

Como analisa os resultados alcançados pelo estudo?
Em pesquisa clínica, precisamos declarar quais medidas serão usadas como primárias e quais serão as secundárias. Escolhemos as medidas primárias de acordo com o poder de análise que ofereciam e também levando em consideração o tamanho amostral mínimo. O resultado mais positivo ocorreu com uma das medidas secundárias, a Californian Verbal Learning Test, que é basicamente uma memorização de lista de palavras. Foi aí que detectamos uma melhora significativa da memória de pessoas com síndrome de Down. Nesse sentido, o estudo não pode ser considerado tão bem-sucedido por uma tecnicidade, já que não obtivemos ganhos significativos com as medidas primárias. No nosso próximo estudo, que será bem mais abrangente, usaremos a medida secundária que se saiu bem como primária e, ao que tudo indica, teremos resultados ainda mais significativos.

Qual é o próximo passo na sua linha de pesquisa com relação a memória e cognição em pessoas com síndrome Down?
A vantagem de ter feito a pesquisa já publicada é que ela nos deu esperança de que alguma coisa possa realmente ter efeito com relação à memória e cognição em pessoas com síndrome de Down. Um outro fator importante é que eu era cientista antes de ser pai. O meu impulso original como pai era tentar fazer um estudo muito grande, que testasse a coisa mais fundamental que a memantina pode fazer: melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down com relação ao comportamento adaptativo tanto no sistema educacional quanto no ambiente profissional. Mas esse é um estudo muito difícil de ser feito e muito extenso porque precisaríamos usar a memantina por cerca de 20 anos para checarmos a melhora real em capacidades cognitivas e independência em atividades diárias. Não seria realista conseguir financiamento para um estudo desse alcance. Então o Alberto Costa profissional é mais sensato e acredita que o passo lógico é fazer um estudo maior do que o feito anteriormente, mas dentro das possibilidades reais de financiamento, colocando desta vez o Californian Verbal Learning Test como medida principal.

Como será organizada a equipe para o novo estudo?
Para esse novo estudo, que é basicamente uma versão mais abrangente do que já foi feito, conseguimos o apoio do instituto Alana, do estado de Ohio e de algumas fundações locais. Parte da pesquisa será feita nos EUA e parte no Brasil, onde utilizaremos a equipe do Dr. Zan Mustacchi, que coordena uma das maiores clínicas do mundo focada no atendimento a pacientes com síndrome de Down. Nos EUA, contaremos com o Edward Goldson, que vai supervisionar a feitura do novo estudo no Brasil. O neuropsicólogo Richard Boada, que foi o primeiro autor do artigo publicado e que por coincidência fala português fluentemente, vai supervisionar a neuropsicologia no Brasil, visitando com frequência o país para que o trabalho corra da forma mais homogênea possível. Eu estou terminando de montar o laboratório nos EUA e minha função será de diretor do centro de pesquisa translacional em síndrome de Down, na universidade Case Western Reserve, que tem como instituição associada o hospital universitário Rainbow Babies and Children’s Hospital. Contamos também com a participação da Nancy Roizen, que é uma das médicas mais respeitada no mundo em síndrome de Down. A outra instituição que vai nos apoiar é a Cleveland Clinic, que vai nos prover com certos equipamentos, aos quais não teríamos acesso, como um scanner de ressonância magnética específico, que consegue fazer o escanemanento do cérebro de pessoas com síndrome de Down em um tempo muito menor e com muito menos problemas com movimento do que ocorre em um scanner tradicional. Estamos bastante animados com o início desse trabalho e tudo indica que alcançaremos resultados satisfatórios.

O Dia Internacional da Síndrome de Down desse ano tem como tema a saúde e o bem-estar. Quais são os principais desafios na área de saúde para pessoas com síndrome de Down?
Nos últimos dez anos, o cuidado da criança com síndrome de Down melhorou muito, especialmente nos EUA. Os pediatras têm muito mais conhecimento da síndrome e de suas características. Mas a parte relacionada à saúde de adultos ainda está muito atrasada. Eu dava aula para alunos de quarto ano de medicina, falava com residentes, e percebia que o médico de adulto não tem conhecimento sobre a síndrome de Down. Como melhoramos o atendimento no começo na vida, vemos cada vez mais indivíduos com síndrome de Down ficando idosas e o tratamento de pessoas nessa faixa etária basicamente não existe. Eu acho que o maior desafio na área de saúde agora é então o cuidado com o adulto e o idoso com síndrome de Down.

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Lei que proíbe a cobrança de taxa extra para alunos com deficiência intelectual foi sancionada

Postado por Maria Célia Becattini

11.04.2014, Associação Síndrome de Down do RN

LEI Nº 9.837, DE 09 DE ABRIL DE 2014.

Proíbe a cobrança de valores adicionais (sobretaxa) para matrícula ou mensalidades de estudantes portadores de Síndrome de Down, Autismo, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ou outras Síndromes e dá outras providências.

A GOVERNADORA DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE: Faço saber que o Poder Legislativo decreta e eu sanciono a seguinte Lei.

Art. 1º Fica proibida a cobrança de taxa de reserva, sobretaxa ou a cobrança de quaisquer valores adicionais para matrícula, renovação de matrícula ou mensalidade de estudantes portadores de Síndrome de Down, Autismo, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ou outras Síndromes, com vistas a garantir o ingresso ou permanência do estudante em instituições de ensino.

§ 1º A aplicação da referida lei, visa disseminar a igualdade social e inclusão do estudante na sociedade, sobretudo por intermédio das instituições de ensino, evitando-se, assim, preconceitos.

§ 2º Todos os alunos especiais precisam de uma educação que as ajude a desenvolver relacionamentos e as prepare para a vida na sociedade. As instituições de ensino possuem um papel essencial nessa preparação.

Art. 2º As instituições de ensino devem estar preparadas para receber o aluno especial, dispondo de corpo docente qualificado para tal, com vistas a atender todas as necessidades do aluno especial, sem que isso implique gastos extras para o aluno especial.

Art. 3º O descumprimento dos preceitos aqui inseridos sujeitará a instituição infratora ao pagamento de multa no valor equivalente a 7,5 salários mínimos vigentes por aluno, revertido em proveito do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB, sem prejuízo da apuração das sanções civis e criminais.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

Palácio de Despachos de Lagoa Nova, em Natal, 09 de abril de 2014, 193º da Independência e 126º da República.

ROSALBA CIARLIN

Mude de atitude. Acredite!

Postado por Maria Célia Becattini

Inclusão Instrução ação - Apresentação do jovem Pedro Becattini como membro ativo do projeto

Postado por maria Célia Becattini

Depoimento de um garoto com Síndrome de Asperger

Postado por Maria Célia Becattini

Jovem Down dançarino de tango...

Pedrinho Becattini é um adolescente, que mora em Belo Horizonte, Brazil,  que desde os 13 anos é dançarino de diversos rítmos. Neste video, ele se apresenta como dançarino de tango. 

Postado por Maria Célia Becattini

Interação e vida saudável!

por Maria Célia Becattini

Iguais no direito!

Postado por Maria Célia Becattini

Dicas sobre a Síndrome de Down

Postado por Maria Célia Becattini

DICAS PARA NOSSOS QUERIDOS PROFISSIONAIS

• A parte sensorial na Síndrome de Down é totalmente preservada por isso pode e deve ser bem explorada. Portas se abrirão para a parte motora.

• Desperte interesse em primeiro lugar.

• Cative a criança.

• Seja simpático (a) crie empatia e forneça segurança.

• Gaste tempo para conhecer a criança e também em sua avaliação inicial.

• Realize testes como escalas de desenvolvimento GMFM/AIMS , para então poder verificar novas possibilidades e evoluções de sua criança. 

• Crie metas de tratamento.

• Evite tratamentos suspensos até a Criança ter total controle de equilíbrio e estabilidade. 

• Trabalhe bem reações de proteção na criança.

• Repetição e tudo, repita , repita, repita...quantas vcs forem necessárias até a criança adquirir a habilidade. Mas vá devagar não tenha pressa...

• Evite vários estímulos ao mesmo tempo. Trabalhe uma coisa por vez.

• Mostre alegria a criança quando adquirir algum alvo, seja motivador!

• Explore bem o que de bom você encontrou nas avaliações não foque somente nas dificuldades. 

• A família deve participar ativamente do tratamento e deve ser comunicada a cada final das terapias a evolução, dificuldades e conquistas. O ideal é que um membro da família participe das terapias.

• Sempre passe algo a ser feito em casa. Assim a família se sentira como membro ativo da reabilitação/ habilitação do filho (a).

• Fala com a criança se possível usando gestos, crianças com SD guardam mais com a memória visual. 

• Nunca compare criança a outra , ou utilize um tratamento que deu certo em todos , mas identifique a especificidade de cada criança.

Cada criança é única e, para além da deficiência, guarda características próprias. Necessidades individuais e variações dentro do perfil, precisam ser considerados.

Enfim, trabalhe o que você tem de melhor na vida desta criança. SEU TALENTO !

Autismo - documentário

Postado por Maria Célia Becattini

Dia 02 de Abril - Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Inclusão: Viva essa ideia!

Postado por Maria Célia Becattini

O preconceito é uma herança cultural!

Aprender a apreciar as diferenças, é permitir-se viver de forma mais rica e saudável, pois é também através das diferenças que crescemos como seres humanos.

Postado por Maria Célia Becattini

Inclusão: a mudança começa em você!

Postado por Maria Célia Becattini