Autismo en niños con síndrome de Down

Postado por Maria Célia Becattini

 abril 14s1


Dr. George Capone
Director de la Clínica de Síndrome de Down en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland

En ocasiones, niños con el trastorno del espectro autista (ASD, autism spectrum disorder en inglés) tienen otras condiciones médicas. Una de esas posibilidades puede ser síndrome de Down, caracterizado por una discapacidad intelectual. La existencia de estas dos condiciones puede presentar desafíos importantes para las familias. En una entrevista con la Interactive Autism Network (IAN), George T. Capone, médico, director de la Clínica de Síndrome de Down en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland, explica de qué manera la combinación de estas condiciones puede afectar a los niños y cómo pueden tratarse.

¿Es el ASD común en niños con síndrome de Down?

Dr. Capone: No lo puedo decir con seguridad, pero alrededor del cinco o diez por cierto de niños con síndrome de Down reúnen los criterios de un trastorno del espectro autista.

¿Por qué algunos niños con síndrome de Down son susceptibles a tener autismo?

Dr. Capone: En realidad, nadie sabe la respuesta a esa pregunta. Hay gente que ha intentado abordar este tema desde diferentes puntos de vista. Algunos piensan que está relacionado con algunas de las condiciones médicas coexistentes. Probablemente sea cierto en el caso de los espasmos infantiles, un tipo de epilepsia en niños muy pequeños, que están asociados con los comportamientos propios del autismo como resultado a largo plazo. Parece que, cualquiera que sea el mecanismo, está relacionado con la manera en que los genes del cromosoma 21 interaccionan con otros genes en los 22 pares de cromosomas restantes, resultando en un cerebro organizado de diferente manera comparado con el de un niño con síndrome de Down. (Las personas con síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21).

¿Cómo se manifiesta el autismo en niños con síndrome de Down?

Dr. Capone: En la mayoría de niños en este subgrupo se manifiesta mediante un retraso en el desarrollo con dificultad en la comunicación social y aparenta tener comportamientos relacionados con el autismo. En este caso, el niño se desarrolla de forma atípica, con falta de atención conjunta o habilidades para la comunicación social, manifestándose de los 15 a 18 meses de edad, a veces antes. En otras ocasiones, los niños experimentan una regresión después de haber desarrollado algo relacionado con el síndrome de Down. Esta regresión puede darse después, normalmente entre los tres y seis años de edad, en contraste con la edad en la que se da en personas con ASD (de los 18 a 24 meses). Otro caso podría ser el de un niño con espasmos infantiles que, una vez que sus ataques han sido controlados, sigue desarrollándose de manera inusual.

¿Qué género es el más propenso a tener síndrome de Down y autismo?

Dr. Capone: Según parece, tres o cuatro a uno, predominando el sexo masculino.

¿Por qué a niños con síndrome de Down y ASD se les diagnostica después que a niños con solo síndrome de Down o ASD?

Dr. Capone: Por dos razones: La primera, si está relacionada con un fenómeno de regresión, puede no ocurrir hasta más tarde, entre los tres y seis años de edad. En cuanto a la segunda, hay gente que espera un cierto grado de comportamiento disfuncional o atípico en niños con síndrome de Down, especialmente si parecen estar desarrollando un rendimiento más bajo en su adaptación, su habla o sus habilidades lingüísticas. En otras palabras, existe una mayor tolerancia en cuanto al desarrollo atípico en personas que ya han sido dianosticadas con síndrome de Down. Merece la pena señalar que no todos los niños con síndrome de Down que presentan rendimientos más bajos muestran conductas relacionadas con el autismo, y no todos los niños con estas conductas cuentan con un bajo rendimiento.

El primer paso sería cuestionarse la lógica de esa suposición y reformularlo de la siguiente manera: “Si este niño con síndrome de Down es tan diferente comparado con el 80 u 85 por ciento del resto de niños con síndrome de Down, nos debemos a nosotros mismos y a ellos intentar comprender mejor este hecho”. Así que, para mí, el primer paso es diferenciar a ese niño con un diagnóstico concurrente; síndrome de Down y ASD.

¿Qué retos supone diagnosticar a alguien con síndrome de Down y ASD?

Dr. Capone: No está claro si los métodos convencionales para diagnosticar ASD (la Escala de observación para el diagnóstico del autismo y la Entrevista para el diagnóstico del autismo) son adecuados para personas con altos niveles de discapacidad intelectual. Es difícil distinguir las diferencias en la comunicación social y la vaga reciprocidad propias del autismo de otros aspectos relacionados con la discapacidad mental que podemos ver en personas con síndrome de Down. Es por esta razón que diagnosticar ASD en un niño con síndrome de Down puede ser problemático. Otra de las razones puede ser que la posibilidad de que un niño con síndrome de Down pueda tener ASD no sea todavía tan frecuente.

¿Qué consecuencias tiene no diagnosticar autismo en alguien con síndrome de Down?

Dr. Capone: La mayor consecuencia está relacionada con el programa de intervención temprana y el Programa de educación individualizado, (IEP, por sus siglas en inglés) porque estos niños necesitan algo más que un apoyo común para el retraso en su desarrollo, el déficit en comunicación funcional y las habilidades del día a día. Otro aspecto que tiene contar con el diagnóstico de autismo es que tienes que estar alerta por si surgieran otras condiciones como trastornos del sueño o del estado de ánimo, ansiedad y, en general, conductas inadaptadas.

¿Cómo pueden los padres saber si su hijo con síndrome de Down tiene autismo?

Dr. Capone: Depende de que tan familiarizados estén con sus hijos con síndrome de Down. Los padres que formen parte de una red de padres o grupo de apoyo estarán más en contacto con otros niños con síndrome de Down y podrán saber si su hijo actúa de forma similar a esos niños o no. Así es como se comienza a sospechar que el niño puede tener autismo. Una situación extrema podría ser una familia que vive en una zona aislada y no cuenta con una comunidad de padres o niños con los que puedan interactuar. Cuando esto ocurre, no tienes los beneficios de una detección temprana o el empleo de algunas de las intervenciones específicas para el autismo, como la enseñanza de habilidades en comunicación funcional o probar medicamentos.

¿Qué medicamentos hay disponibles?

Dr. Capone: Hay medicamentos para el insomnio y mantenimiento del sueño. Para niños con un alto grado de pérdida de control de los impulsos o comportamiento disruptivo puede necesitarse medicación para el Trastorno de déficit de atención por hiperactividad. Si existe un alto grado de desorden cognitivo y de atención con estereotipias (repetición de movimientos o del habla) y conducta sensorial, podemos intentar con antipsicóticos atípicos. Soy muy prudente cuando se trata del uso de estimulantes y antidepresivos en estos niños. En ocasiones usamos estabilizadores del estado de ánimo en niños irascibles y con comportamiento antidestructivo, especialmente si tienen antecedentes de espamos infantiles. Cualquiera que sea la medicación, estas se ajustan de acuerdo a las necesidades individuales de cada niño y a los posibles efectos secundarios. La pregunta es: ¿puedes dar con el tipo de medicación adecuada que ayude en ciertos comportamientos y que tenga pocos efectos secundarios? Lamentablemente, no siempre.

¿Qué se hace en esos casos en los que la medicación no es de gran ayuda o si un padre decide no usar medicación?

Dr. Capone: Puedes seguir confiando en otros tipos de intervención, como en el apoyo conductual, los tratamientos sensoriales, la comunicación funcional o la formación adicional para profesores en la clase. No tienes que elegir uno de los tratamientos. Es una práctica común combinar varios de ellos.

Traducción realizada para el National Down Syndrome Congress dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con el apoyo de la empresa de traducción Mondo Agit.