Conciencia social y síndrome de Down

Postado por Maria Célia Becattini



Dr. Dennis McGuire

A pesar de cualquier limitación que las personas con síndrome de Down puedan presentar con respecto al lenguaje expresivo, suelen tener excelentes habilidades receptivas. Partiendo de las experiencias de las familias con algún miembro con síndrome de Down, podría decirse que estos perciben y recuerdan todo lo que ven en su entorno social más cercano. Un aspecto de gran importancia para las personas con síndrome de Down es que parecen ser especialmente conscientes y sensibles con respecto a lo que ocurre a su alrededor. La mayoría son expertos en interpretar el lenguaje no verbal, especialmente cuando se trata de reconocer los sentimientos y las emociones de los que los rodean. Por ello, las personas con síndrome de Down son conocidas por poseer unas excelentes habilidades sociales. Muchos de ellos, aunque no todos, son personas amigables y sociales que se relacionan bien con el resto, suelen mostrar empatía y responden a los sentimientos y las emociones de los demás, sobre todo si se trata de sus parejas. En este contexto, sus familias y cuidadores los definen como personas dadas a complacer a los demás. Ello puede deberse en parte al deseo de promover un ambiente afectivo positivo y reducir cualquier emoción negativa, pero quizás también se deba a un auténtico sentimiento de afecto y cariño por la gente que los rodea.

Contar con esta destreza y sensibilidad social influye positivamente en muchos aspectos de la vida de las personas con síndrome de Down. Puede serles de ayuda a la hora de establecer y mantener una relación positiva en ámbitos clave: en casa con la familia, en el marco social y de ocio con los amigos, en el colegio y en el marco educativo con alumnos y profesores y en el ámbito de trabajo con los jefes y los compañeros.


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Si bien es cierto que estas destrezas sociales constituyen un punto fuerte en las personas con síndrome de Down, también pueden conllevar un gran inconveniente. Hemos descubierto que las personas con síndrome de Down pueden ser demasiado sensibles a los sentimientos y emociones negativas. En otras palabras, pueden ser muy sensibles a las críticas dirigidas a ellos, aunque solo sea porque esto va en contra de su deseo de complacer a los demás. También pueden ser especialmente conscientes de los sentimientos y de las emociones como la tristeza, el miedo, o la ansiedad, que experimentan o expresan los demás. Hemos observado que quizás sean más conscientes o sensibles a estos sentimientos cuando se manifiestan en su familia o amigos cercanos, pero también pueden verse profundamente afectados por las emociones de cualquier otra persona de su entorno, aunque se trate de un desconocido. Parece ser que tienen una capacidad limitada para evitar que estos sentimientos les afecten, sin importar de dónde procedan. También hemos percibido que las personas con síndrome de Down pueden ser incluso más sensibles al enfado que a otras emociones. Nuevamente, esto es así sin importar si el enfado es con ellos, con otro o si se produce entre otras personas. Muchos padres han dicho que sus hijos e hijas se molestaban cuando percibían ira, como, por ejemplo, cuando veían a gente gritándose. Creemos que la razón de esta sensibilidad tiene que ver con su mayor capacidad intuitiva y empática para captar los sentimientos y las emociones de los demás. Tienen unos receptores tan buenos que pueden percatarse de estos sentimientos incluso cuando la otra persona no los expresa abiertamente (muchos cuidadores afirman que el miembro de su familia con síndrome de Down sabe lo que sienten antes que ellos mismos). Desgraciadamente, tanto si estos sentimientos son expresados abiertamente como si no, muchas personas con síndrome de Down tienen dificultad para manejar con eficacia y flexibilidad los sentimientos negativos que detectan en otros. Pueden llegar a sentirse superados por estos sentimientos al no poder pararlos o esquivarlos como otra persona lo haría. Quizás esto se deba, en parte, a limitaciones en la expresión lingüística, lo que dificulta que los demás les puedan ayudar para procesar o canalizar estos sentimientos. Asimismo, es posible que, debido a su confianza en formas concretas de pensamiento, tengan alguna dificultad para entender que las emociones del resto de las personas son independientes de las suyas.

En mi experiencia, esta incapacidad para huir de las emociones negativas que se producen en su entorno es una de las causas más subestimadas, pero importantes, de estrés en personas con síndrome de Down. Hemos observado que constituye una fuente de estrés que, quizás, los demás no tengan en cuenta. A lo largo de los años, hemos oído a mucha gente afirmar que las personas con síndrome de Down no tienen estrés.

Si bien es cierto que quizás no experimenten el tipo de presión que muchos de nosotros sentimos al tener que ganarnos la vida, pagar la hipoteca o el alquiler, etc., estas personas se encuentran expuestas a un riesgo de estrés incluso mayor, sobre todo debido a este problema. Hemos observado que hay cierta variabilidad, por lo que algunos son más sensibles que otros, pero, aun así, la mayoría de personas con síndrome de Down tiene una sensibilidad exacerbada ante las emociones de los otros. En muchos casos, el estrés que produce ser excesivamente sensible y estar expuesto a fuertes emociones negativas puede ser bastante severo y debilitante, hasta causar depresión, ansiedad y un incremento de las obsesiones o compulsiones.

¿Cómo tratar esta sensibilidad? Primero, es importante reconocer que forma parte de la naturaleza de estas personas. No podemos ni queremos eliminarla, pues, como mencioné, afecta muy positivamente en sus relaciones con los otros. Sin embargo, sí que necesitamos ayudarlos a encontrar maneras de manejar los sentimientos negativos, ya que, inevitablemente, encontrarán emociones negativas a lo largo de sus vidas y, muchas veces, estos sentimientos pueden ser bastante intensos. Hemos obtenido buenos resultados al proporcionar a algunas personas con síndrome de Down varias estrategias simples para reducir el impacto de las emociones negativas. En primer lugar, podemos avisar a alguien de su entorno que pueda ayudarlos con este problema. Por ejemplo, un empleado, supervisor o profesor que pueda ayudarlos a manejar la fuente de las emociones negativas o, al menos, a reducir su intensidad. También podemos enseñarles a huir o alejarse de una persona o situación que les resulte demasiado intensa emocionalmente o estresante. A veces esto es imposible porque se trata de una situación en el trabajo o en el colegio de la cual no pueden huir. En estos casos, quizás se podría llevar a cabo alguna actividad que les permitiera centrarse en algo distinto a lo que les produce el estrés. Por ejemplo, se podría desviar la atención hacia una actividad que fuera relajante para ellos, como copiar letras o palabras o escuchar su música favorita con los auriculares. Finalmente, para los padres y las parejas, lo más importante es que se den cuenta de que esto pasa. Los padres de hijos o hijas con síndrome de Down suelen ser soberbios observadores porque lo tienen que ser. Si notan un cambio de humor o comportamiento, esto puede estar causado por diferentes razones, pero hemos observado que el estrés emocional que encuentran en el entorno es uno de las causas más comunes. Si somos capaces de identificar esto como causa, quizás podamos ayudar a resolver el problema. Esto es especialmente importante porque muchas personas con síndrome de Down no pueden expresar con facilidad lo que les ocurre.

Ser conscientes de esta sensibilidad puede ayudar mucho a reducir el efecto que los sentimientos y emociones negativas tienen en ellos, sobre todo porque cada vez hay más y más personas con síndrome de Down en la sociedad y se encuentran expuestas a situaciones en las que inevitablemente tendrán que afrontar fuertes sentimientos y emociones de los demás. Una vez identificado este problema, resulta más sencillo controlarlo para lograr el bienestar del miembro de la familia con síndrome de Down.

Artículo publicado en UPS for Downs ~ Boletín informativo de abril 2014

*Mental Wellness in Adults with Down Syndrome” Woodbine house press (2006)
Pulsar en el enlace para leer el libro desde Canal Down 21: Bienestar mental en adultos con síndrome de Down.Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales (2006)

*McGuire and Chicoine; and the “Guide to Good Health for Teens and Adults with Down
Syndrome” Woodbine House (2010).
McGuire y Chicoine; y la “Guía saludable para jóvenes y adultos con síndrome de Down” Woodbine House (2010).

Traducción realizada por María Dolores Ibáñez Ruiz dentro del marco de la iniciativa PerMondo y con el apoyo de la empresa de traducción Mondo Agit.