Enseñanza de lectura y escritura a personas con síndrome de Down

Lectura y escritura a personas con síndrome de Down

María Victoria Troncoso
Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Santander, España

Postado por Maria Célia Becattini

Este método es fruto del trabajo iniciado en 1970 con niños con discapacidad intelectual y con niños con dificultades específicas de aprendizaje de la lectura. Posteriormente, a partir de 1980, se inició su aplicación a alumnos con síndrome de Down que habían sido sometidos desde su nacimiento a programas de Atención Temprana, adaptándolo lógicamente a sus características.

Conviene destacar que durante muchos años se ha negado a los alumnos con discapacidad intelectual moderada la posibilidad de aprender a leer y escribir de un modo comprensivo. Se ha afirmado, y aún sigue vigente dicha afirmación en algunos manuales de Educación Especial, que los niños con edades mentales por debajo de 6 años o con coeficientes intelectuales inferiores a 50-60, difícilmente pueden aprender a leer, que si lo hacen no entienden lo que leen, y que el esfuerzo no vale la pena. También es una afirmación generalizada la de que, para iniciar la enseñanza, los niños deben tener “madurez” que se concrete en determinado nivel psicolingüístico, en lateralidad establecida, en conocimiento e interiorización del esquema corporal, etc.

Es fácil deducir las consecuencias de todo ello: si se ha pensado que no pueden aprender, no se ha programado la enseñanza; si no se les ha enseñado, no han aprendido. Por tanto, no sorprende que hasta hace muy poco tiempo la mayoría de las personas con síndrome de Down hayan sido analfabetas. No era infrecuente oír declaraciones como la que hizo hace 20 años la directora de una institución de educación especial: “En más de 28 años de experiencia en mi vida profesional sólo he conocido a dos personas con síndrome de Down que supieran leer”. Actualmente el panorama es totalmente diferente porque desde el año 1980 hemos impartido cursos, hemos publicado artículos con resultados, y finalmente editamos el método completo. Similar trayectoria se ha seguido de manera independiente en Estados Unidos (Oelwein) y Reino Unido (Buckley).

Podemos, pues, afirmar sin reservas que en la actualidad la mayoría de las personas con síndrome de Down, digamos el 80%, pueden y deben ser alfabetizados. Es su derecho y es nuestro deber.

Planteamientos básicos

La lectura consiste fundamentalmente en “acceder” a un mensaje escrito, comprendiéndolo, sin que sea necesario pronunciar oralmente sílabas y palabras. Escribir es plasmar, por medio de un código gráfico, los mensajes propios que se quiere comunicar. Lectura y escritura implican comprender y recrear significados a través de un código escrito. Lectura y escritura, ambas, son lenguaje escrito pero se desarrollan de un modo distinto, tanto en su programación cerebral como en su ejecución. Esto, que es cierto siempre, es más palpable en el niño con síndrome de Down.

Las adaptaciones realizadas a lo largo de los años tienen su fundamento en un conocimiento directo de las personas con síndrome de Down, y en los datos que han aportado los múltiples trabajos de investigación publicados en los últimos años. Estos trabajos muestran muchas de las características físicas, psicológicas, evolutivas y procesos de aprendizaje propios de las personas con síndrome de Down. La comprobación personal de los efectos positivos de los programas de atención temprana, nos hizo pensar que era posible iniciar la enseñanza de la lectura antes de que los niños alcanzaran la edad escolar. De este modo, no sólo su preparación para la integración escolar sería mucho mejor, sino que desarrollarían mejor su capacidad mental.

Los resultados obtenidos por nosotros con el método que elaboramos nos permiten asegurar que son falsas las afirmaciones recogidas anteriormente, puesto que alumnos con coeficiente intelectual por debajo de 50 y alumnos con edad mental por debajo de 6 años son lectores que comprenden lo que leen.

Es importante destacar que la edad lectora de varios alumnos supera en 2 o 3 años a su edad mental, y en 3 ó 4 años a su edad psicolingüística. Por tanto, no debe tomarse como referencia la edad psicolingüística para determinar si un niño ha de iniciar o no el aprendizaje de la lectura.

Objetivos

En nuestra experiencia inicial, los objetivos que nos planteamos eran los de lograr que los alumnos con síndrome de Down adquirieran una lectura comprensiva y una escritura suficientes para manejarse de un modo funcional y práctico en la vida ordinaria.

En la actualidad, después de varios años de experiencia, las expectativas se han incrementado de un modo notable. Los objetivos que nos planteamos hoy son mucho más ambiciosos. Tenemos razones suficientes para creer que cada día será mayor el número de alumnos con síndrome de Down que recorran todos los niveles de progreso en lectura y escritura, participando de un modo real en la cultura.

En un orden de creciente dificultad, planteamos los siguientes objetivos de lectura:

Que los niños y jóvenes con síndrome de Down adquieran el nivel de lectura que les permita su uso funcional, práctico, en las actividades diarias, como puede ser entender letreros (salida – entrada, empujar – tirar, hombres – mujeres, menús de restaurantes y cafeterías, leer listados varios, avisos, etc.).

El segundo objetivo es que lean en sus momentos de ocio, como entretenimiento. Además de consultar la cartelera de espectáculos y programas de televisión, que lean con interés los comentarios deportivos, las noticias de actualidad, los comentarios de cine y otros artículos. También se incluye la lectura de algunos libros sencillos que sean de su interés particular.

El tercer nivel supone que las personas con síndrome de Down puedan estudiar por sí mismas, extrayendo las ideas fundamentales de un texto y aprendiéndolas. El objetivo es que conozcan y aprendan por sí mismas, solas, temas variados de carácter cultural, o de las áreas tradicionales impartidas en la escuela: ciencias naturales, sociales, literatura, etc.

En el nivel cuarto se consigue que se deleiten con libros de historias más complejas y con la buena literatura, llegando a valorar la poesía y las bellas formas literarias. Al mismo tiempo se consigue que ellos mismos se expresen con mayor riqueza y creatividad.

El último objetivo, que siempre se tiene en cuenta y se trabaja en cada etapa, es que las personas incrementen sus capacidades intelectuales por el uso de la lectura. Con esto queremos decir que, mediante diversas estrategias educativas de intervención, aprendan a relacionar, contrastar y comparar la información que reciben, ejerciendo la reflexión y la capacidad crítica. Sus procesos de pensamiento y expresión mejoran así de un modo notable.

En cuanto a la escritura, los niveles a alcanzar son:

Que el alumno sea capaz de escribir su nombre y apellido, y firmar.

Que el alumno escriba pequeños listados (nombres de familiares, lista de la compra, regalos que desea en su cumpleaños, lista de discos o de libros que posee, direcciones o números de teléfono de sus amigos).

El alumno tiene que ser capaz de escribir pequeños mensajes que recibe oralmente de otras personas o que él mismo quiere transmitir.

En este cuarto nivel el alumno debe empezar a escribir cartas y pequeños resúmenes de sus lecturas, de las películas que ve, de las experiencias que vive. También debe realizar controles escritos en su trabajo en la escuela.

El progreso en la escritura implica que el alumno “elabora” sus propios escritos, siendo capaz de hacer redacciones e incluso pequeños “ensayos”, o un diario, con sus reflexiones sobre los temas fundamentales de la vida humana: felicidad, dolor, amistad, etc.

Estos objetivos de lectura y escritura, afortunadamente, ya no son un sueño irrealizable ni una utopía, sino realidad en la vida diaria de niños y jóvenes con síndrome de Down.

Características de los alumnos con síndrome de Down

La primera característica es la de su propia individualidad. Si bien es cierto que comparten la anomalía de la presencia de un cromosoma 21 extra en sus células, ese desequilibrio genético se manifiesta de modo diverso en cada persona. Cada una de ellas es un ser único y personal. Es preciso conocerla y adaptarse a sus peculiaridades individuales.

Sin negar ese principio fundamental, hay algunos rasgos particulares que se presentan con frecuencia en muchas de ellas haciendo que, como grupo, difieran en algunos aspectos de otras personas que no tienen síndrome de Down.

En relación con su evolución psicomotriz, manifiestan un cierto retraso en la adquisición de la marcha independiente y en otras habilidades que exigen coordinación motriz y equilibrio. En las etapas tempranas es frecuente el bajo tono muscular. Las dificultades motrices influyen en su habilidad manual y, por tanto, en la destreza para escribir. Con intervenciones adecuadas y con la progresiva maduración mejoran mucho a lo largo de la segunda infancia y adolescencia, de modo que su escritura llega a ser clara y legible. Además aprenden a usar la máquina de escribir y el ordenador (computadora), con lo cual se subsanan los fallos en las presentaciones formales escritas.

Son muy frecuentes los problemas sensoriales de audición y visión que pueden y deben corregirse siempre. Por tanto, no deben plantear dificultades especiales.

Aunque la evolución y el desarrollo, a grandes rasgos, siguen los mismos pasos que los de los niños que no tienen síndrome de Down, hay diferencias en el modo de aprender y de retenerlo aprendido. La lentitud en su capacidad para percibir, procesar y elaborar respuestas ante los estímulos del ambiente, implica la necesidad de respetarles y darles el tiempo que necesitan, pero también la de estimularles a reaccionar con más rapidez.

El lenguaje de las personas con síndrome de Down, como grupo, se manifiesta de un modo propio y particular en todos sus componentes. El desfase entre la capacidad de comprensión y la capacidad de expresión es más alto que el que muestran otros niños de su propia edad mental. La articulación, fluidez e inteligibilidad del habla son bajas debido a varias causas. Con medidas de intervención hay mejoría, aunque las dificultades persisten en la adolescencia y en las etapas juvenil y adulta.

En relación con la percepción y memoria auditivas, las personas con síndrome de Down tienen dificultades más evidentes que con la percepción y memoria visuales. Con los procesos de memoria a corto, medio y largo plazo también tienen dificultades que exigen medidas de intervención para mejorarlas.

Los alumnos con síndrome de Down que han tenido experiencias gratas en su educación, muestran una magnífica actitud ante el aprendizaje. Aunque se presenten problemas deatención, el alumno vuelve a la tarea si ésta es de su interés. Los períodos de trabajo son más prolongados si tiene que actuar y manipular. Les es difícil mantener la atención y concentración cuando se les ofrece sólo información oral, por lo que conviene incorporar información y estímulos visuales. Siempre que sea posible, deben participar con actividades motrices.

Características del método

Las características del método fueron inicialmente descritas en 1991 (Troncoso y del Cerro, 1991) y extensamente explicadas en el manual Síndrome de Down: Lectura y Escritura (Troncoso y del Cerro, 1997). Aquí resumiremos los aspectos más fundamentales.

Durante todo el proceso –iniciación, aprendizaje, progreso lector– lo prioritario y fundamental es que el alumno comprenda lo que lee, lo haga con fluidez, esté motivado, y mantenga su interés por la lectura. Para conseguir esta comprensión, fluidez y motivación, el programa se realiza de un modo individual y personal. El adulto –maestro, familiar– trabaja con un solo alumno en cada sesión, adaptando las actividades y materiales al niño concreto que tiene ante él.

El profesor elige los objetivos, elabora los materiales y ejecuta las actividades de un modo sistemático y estructurado.

Como sucede siempre que se trabaja con alumnos que tienen discapacidad intelectual, es preciso que cada adquisición quede consolidada y el alumno sea capaz de transferir y generalizar lo aprendido a otros contextos. En el caso del aprendizaje de la lectura y escritura sucede lo mismo. Sean cuales fueren las capacidades adquiridas en las sesiones especializadas, se diseñan estrategias de intervención con ayuda de la familia y del centro escolar, para que el niño “lea y escriba” en otros lugares. Dichas estrategias se revisan y adaptan periódicamente.

Antes de empezar con el método de lectura propiamente dicho, es conveniente que el niño haya participado en un programa de aprendizaje perceptivo-discriminativo, como se explica detalladamente en el método de lectura alrededor de los 4 años de edad, y así el progreso será mayor. No es un inconveniente que el niño no haya comenzado a hablar, pero sí es requisito que el niño sepa que las personas, los animales, las cosas y las acciones tienen un nombre. Así, por ejemplo, al oír el niño la palabra “pelota” sabe a qué objeto nos referimos y, aunque no la pronuncie, la localiza y la evoca. De la misma manera, cuando se le presenta escrita la palabra “pelota”, después de algunas sesiones en las que el profesor ha leído y dicho el nombre escrito “pelota”, el niño la recuerda y la evoca, comprendiendo que esa información visual escrita corresponde al objeto conocido por él llamado “pelota”.

El proceso es semejante al del lenguaje oral en virtud del cual el niño va comprendiendo los nombres de las cosas y de las acciones, asociándolas conforme los adultos van nombrándolas.La entrada sensorial es global en ambos casos.

Las ventajas de la presentación gráfica de la palabra escrita en una ficha de madera o de cartulina (a la que siempre se acompaña la información oral) frente a la presentación verbal son dos: por un lado el estímulo es doble porque entra por la vía visual y la vía auditiva; y por otro, la palabra escrita permanece ante la vista todo el tiempo que sea preciso, por lo que es más fácil fijarla en la memoria. En resumen, el alumno percibe globalmente, cree en la información que recibe, y la acepta. Después pone en marcha su memoria y retiene “cerebralmente” dicha información. No importa que aún no tenga capacidad de decir o nombrar lo que ve. Es suficiente que sea capaz de señalar o de seleccionar. Las palabras que se le proponen para “leer” son las que el niño conoce en su vida real.

En poco tiempo se empieza a construir frases sencillas con esas palabras para iniciar el desarrollo de la fluidez lectora. En ocasiones, la fluidez es sólo cerebral porque el niño no puede hablar. En otros casos, el niño “lee” oralmente aunque lo haga con dificultades de articulación y con omisión de elementos. Siempre es posible que el niño componga de un modo manipulativo las frases “dictadas” por el profesor, eligiendo las palabras que necesita para formar la frase, palabras que están escritas en las maderitas o cartulinas y que previamente le ha entregado el adulto de manera desordenada.

El progreso se realiza poco a poco. El niño mejora sus capacidades perceptivo-discriminativas y empieza a distinguir los elementos silábicos de las palabras. Se inicia el trabajo de conocimiento de las sílabas con sumo cuidado para que el alumno no pierda la comprensión, la fluidez y la motivación. Damos mucha importancia a esta etapa e insistimos en la necesidad de que el niño mantenga la lectura global aunque empiece a reconocer las sílabas. Es preciso olvidarse de la mal llamada “lectura silábica” porque desfigura el concepto de leer destacado al principio. El énfasis se mantiene en la comprensión y en la fluidez. Para lograrlo se trabajan las sílabas poco a poco, eligiendo las que ha visto muchas veces formando parte de las palabras que “lee” y se sabe “de memoria”. Se mantiene la lectura global de palabras y frases hasta que el niño haya aprendido las combinaciones silábicas. Es preciso impedir que el niño se atasque ante la dificultad de las sílabas, perdiendo la compresión de lo leído.

Durante la etapa del progreso lector, se realizan muchos de los ejercicios y actividades habituales para los alumnos que no tienen dificultades, pero es preciso seleccionarlos y adaptarlos en función de las necesidades de cada alumno con síndrome de Down y de los objetivos elegidos. También se utilizan los libros de iniciación de lectura de uso común, eligiéndolos cuidadosamente tanto por su contenido como por la forma en que se presentan los textos escritos, e incluso por las ilustraciones que les acompañan.

El tiempo diario dedicado a la enseñanza de lectura y escritura no es muy largo. Inicialmente basta de 5 a 10 minutos que se incorporan fácilmente en las sesiones de atención temprana. Poco a poco se incrementa el tiempo, porque hay más recursos para variar las actividades y los materiales, evitando siempre el cansancio y el aburrimiento. El material se prepara y adapta a cada alumno en las fases iniciales, personalizándolo al máximo. Poco a poco, cuando lee muchas palabras o se inicia en el conocimiento de las sílabas se eligen y adaptan los materiales y los libros que se venden. Siempre es preciso seleccionarlos cuidadosamente para que el alumno progrese y disfrute de la lectura, combinando el respeto a sus propios intereses y aficiones, con la conveniencia de ampliar su abanico de lecturas enriquecedoras bajo cualquiera de sus aspectos.

Conclusiones

En publicaciones diversas hemos presentado resultados de nuestro trabajo (Troncoso, 1992; Troncoso et al., 1997; Pérez Avendaño et al., 1997) haciendo el análisis y describiendo aspectos variados de los niveles de lectura y escritura adquiridos por una muestra de 25 alumnos nuestros que son lectores, entre los que 19 son aficionados a la lectura. Actualmente nuestra muestra es más amplia, sin contar con las numerosas experiencias de otros profesionales que siguen el método en España, Portugal y Latinoamérica. Conocemos también la buena experiencia conseguida por otros grupos mediante una adaptación de nuestro método.

Las conclusiones de carácter general son las siguientes:

La mayoría de los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer y escribir de un modo comprensivo. Para ello es preciso que desde el comienzo del programa de Atención Temprana se tenga en cuenta este objetivo educativo, y se prepare al niño con determinados ejercicios y actividades.

Los niños pueden iniciar el método que proponemos antes de los 5 años de edad, si previamente han participado en un programa de desarrollo de la percepción y de la manipulación.

Todas las actividades y ejercicios que se realizan a lo largo del proceso son altamente útiles y eficaces para el desarrollo del lenguaje en general, en cada uno de sus componentes. También mejora notablemente la atención, la memoria y la capacidad intelectual.

Muchos niños pueden alcanzar un ad, lo cual facilita y hace más eficaz la enseñanza reglada y la integración escolar y social.

Proponemos mantener un programa de continuidad durante la adolescencia y etapa de jóvenes adultos, porque el progreso continúa y pueden alcanzar niveles altos de lectura y escritura, especialmente quienes han sido lectores desde edades tempranas.

La lectura y escritura deben ser trabajadas a ritmo distinto porque los niños con síndrome de Down pueden aprender a leer antes que a escribir. No es oportuno frenar la capacidad lectora por causa de las dificultades motrices que retrasan la capacidad de escribir.

Para mejorar la comprensión es conveniente que se preparen y elijan textos cuyo contenido sea asequible al alumno en relación con su capacidad mental y con sus conocimientos. Es preciso elegir bien, tanto por el tema como por el vocabulario empleado. La longitud de los enunciados influyen también en la comprensión. Las frases y los párrafos no deben ser muy largos. El tipo de letra, el tamaño y los espacios pueden hacer difícil la entrada sensorial y la percepción, en cuyo caso el alumno no puede atender al contenido porque está ocupado excesivamente en el desciframiento.

El uso del ordenador (computadora), eligiendo las actividades y ejercicios adecuados en cada caso, es una ayuda para mejorar el lenguaje escrito de los alumnos con síndrome de Down.

Proponemos la alfabetización de todas las personas con síndrome de Down que no tengan otros problemas graves asociados y cuyos niveles de funcionamiento general no sean muy bajos. Actualmente, jóvenes y adultos están aprendiendo a leer.

Mejora el lenguaje porque aumenta el vocabulario, incrementa la longitud de palabras (más sílabas) y de enunciados (más palabras), favorece la concordancia de género y número, mejora la utilización de verbos, mejora la articulación e inteligibilidad del habla y aumenta el lenguaje espontáneo (temas de conversación).

Deben establecerse y mantenerse programas de continuidad para los jóvenes adultos, tanto en el uso funcional de la lectura como en el incremento del hábito y de su afición lectora.

Bibliografía

Pérez Avendaño E et al. Los ordenadores, una experiencia. Revista Síndrome de Down 1997; 14: 112-119.

Troncoso MV, del Cerro M. Lectura y escritura de los niños con síndrome de Down. En: Flórez J, Troncoso MV, eds. Síndrome de Down y Educación. Masson SA y Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Barcelona 1991, pp. 89-122.

Troncoso MV. El aprendizaje de la lectura y escritura: Pasado, presente y futuro en España.Revista Síndrome de Down 1992; 9: 8-12.

Troncoso MV et al. Fundamento y resultados de un método de lectura para alumnos con síndrome de Down. En: Flórez J, Troncoso MV, Dierssen M, eds. Síndrome de Down: Biología, desarrollo y educación. Masson SA, Fundación Síndrome de Down de Cantabria y Fundación Marcelino Botín, Barcelona 1997.

Troncoso MV, Del Cerro M. Síndrome de Down: Lectura y Escritura. Masson SA y Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Barcelona 1998.