terça-feira, 18 de março de 2014

DESCOBRI QUE ESTOU NO ESPECTRO AUTISTA

Postado por Maria Célia Becattini

Relatos dedicados a pessoas que se descobriram ou foram diagnosticadas como portadoras do Espectro Autista, que também podem ser chamadas de Aspies, autistas de alto funcionamento, autistas verbais, portadoras de autismo leve,ter sombra ou traços de autismo, ecos autísticos, mas a realidade é que todos estão no espectro autista, o transtorno continua sendo na comunicação, na socialização e na imaginação...só que cada ser humano é um "universo" então cada um se manifesta do seu jeito!!



"...é concebível que acabemos descobrindo mais e não menos mulheres autistas, assim que examinarmos melhor; talvez a célebre vantagem feminina na linguagem e inteligência social proteja algumas mulheres, nascidas com a herança genética do autismo, excluindo-as da categoria diagnosticável de "autismo de alto funcionamento" e incluindo-as na forma disfarçada e não manifesta do distúrbio.(...)" (John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas", p.235 Ed. Objetiva)


"A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

segunda-feira, 21 de outubro de 2013


Olhando nos olhos ou não!

EM DEFESA AOS AUTISTAS (QUE FUNCIONEM OU NÃO)!!!!!

Não confundam RÓTULOS com DIAGNÓSTICOS!

O diagnóstico para os autistas normalmente é um problema, por falta de profissionais capacitados, pela falta de informação dos pais, pela dificuldade do próprio transtorno em si, e aí também se incluem os diagnósticos equivocados em crianças que não são portadoras...

É que estamos falando de "Transtorno do ESPECTRO autista", o que é "espectro"? Talvez alguns entendam como algo indefinido, um prenúncio, uma ameaça, um fantasma...

Então nos vemos diante do indefinido!

E quem precisa se conhecer para sobreviver?

Respeitemos estas nuances e não fiquemos presos aos estereótipos, pois funcionando ou não, falando ou não, COM ESTEREOTIPIAS OU NÃO, olhando nos olhos ou não, semelhantes ou não com as pessoas com dificuldades "normais" ou não...A condição de estar no espectro autista requer muita atenção e cuidado, pois senão não precisaríamos dos diagnósticos!!MUITO MENOS DE TRATAMENTO SÉRIO.

NÃO AOS RÓTULOS !! Mas não confundam com diagnósticos!!!!

Abraço e até breve!

Grace Caroline.
A Síndrome de Asperger pode passar despercebida por muitas pessoas que convivem com seu portador. É possível até que a própria pessoa com Asperger tenha dúvidas ou receio de um diagnóstico definitivo. “A maioria das pessoas que me conhece apenas me considera um pouco diferente”, afirma a bióloga responsável pelo blog “A síndrome de Asperger, a ciência e eu” (tradução livre do original em espanhol). “Minha vida não é diferente da maioria das pessoas”, afirma ainda a autora. “O que mudam são as habilidades e dificuldades, além da ajuda e tratamentos aos quais preciso recorrer para me transformar na pessoa que quero ser”.
Casada, mãe, com graduação e pós-graduação, a autora não se identifica totalmente e admite que poucas vezes comenta com as pessoas a quem conhece que é portadora da Síndrome de Asperger. “Foi muito importante para mim, entretanto, encontrar uma explicação para minha forma de ser”, afirma ela em relação ao diagnóstico.
Falando sobre seu modo de encarar o Asperger, a bióloga diz que não vê problemas em ser diferente, o que não significa que ela não tenha que fazer um esforço, às vezes muito grande, para aprender a viver em sociedade. “Provavelmente a ansiedade é o estado de espírito que mais me acompanhou em todos estes anos”. A solidão, o cansaço, o sentimento de não pertencer a lugar nenhum e a confusão também são frequentes, diz ela. “Tive alguns momentos de muita tristeza”.
Mesmo sentindo-se protegida em sua própria solidão, aos poucos ela entendeu que todos, iguais ou diferentes, pertencemos a um mesmo mundo, e portanto vale a pena fazer um esforço pela convivência, com otimismo. “Tenho uma linda família, harmoniosa, na qual o sentimento mais frequente é o amor”, resume ela. “Desfruto cada dia com eles, e ainda que nosso dia-a-dia seja muito diferente do de outras famílias, somos muito felizes”.
A síndrome de Asperger é considerada ainda uma grande vantagem pela bióloga, que trabalha como pesquisadora. “Tenho uma carreira que me fascina, e reconheço que no âmbito científico ter Síndrome de Asperger é uma grande vantagem”.
A internet também é considerada importante pela bióloga. “A maioria de minhas relações se iniciou por meio da internet, e muitas vezes, ainda que com esforço, ultrapassaram o campo virtual”.
Texto escrito por Silvana Schultze, do blog meunomenai.com
Baseado no texto “Pensando em voz alta”. Para ler o texto completo (em espanhol), clique no link: http://aspergeryciencia.com/mi-familia/
Abraço fraterno!
Até a proxima,
Grace Caroline.

quarta-feira, 12 de junho de 2013

Novo DSM V, desabafo!!!

Agora eu vou falar, doa a quem doer!!!!


AGORA TODOS SÃO AUTISTAS nos níveis LEVE, MODERADO E SEVERO.


Com todo respeito e admiração pelas mães das crianças e jovens com Transtorno do Espectro Autista em grau severo, para as quais eu quero deixar minha admiração e respeito.


A maioria das pessoas que me seguem já sabem que eu tenho dois filhos com T.E.A. (transtorno do espectro autista), sim agora a denominação é esta.


O DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), mudou, agora está na quinta edição é o DSM V. Se vc tem alguma dúvida sugiro esta leitura:(http://blogs.d24am.com/artigos/2013/05/30/autismo-e-o-dsm-v/).


"Com isso, eliminam-se as categorias de Autismo, síndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo e Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação e todos passam a ser Transtorno de Espectro Autista, que é divida nos níveis leve, moderado e severo. ( Camila Gadelha )"


AGORA TODOS SÃO AUTISTAS nos níveis LEVE, MODERADO E SEVERO.


Quando minha filha foi diagnosticada eu criei este BLOG, no qual eu faço a descrição:


"Relatos dedicados a pessoas em idade adulta que se descobriram ou foram diagnosticadas como portadoras do Espectro Autista, que também podem ser chamadas de Asperger, autistas de alto funcionamento, autistas verbais, portadoras de autismo leve,ter sombra ou traços de autismo, ecos autísticos, mas a realidade é que todos são autistas, o transtorno continua sendo na comunicação, na socialização e na imaginação...só que cada ser humano é um "universo" então cada um se manifesta do seu jeito!!"


Pois é, agora é regra.


A Síndrome de Asperger não foi excluída do T.E.A. e sim incluída!


O que eu quero dizer mesmo é que superamos todos os dias este transtorno que é seríssimo, a dificuldade que nós temos é gigantesca, não é porque falamos que não sofremos. Não é porque temos a capacidade intelectual preservada que não sofremos.

Na verdade autistas de alta funcionalidade e Aspies sofrem com todo o transtorno mental que nos segrega e limita, e o preconceito da própria classe o que é pior, pois tem gente achando bom que os Aspies foram tirados do DSM V. ignorância pura, pois foram incluídos!

O comprometimento na interação social e na comunicação é enorme seja qual for o grau, meus filhos falam sem parar e se não fosse o relato de terceiros eu nunca saberia o que acontece com eles fora de casa, eles sofrem abuso, maus tratos, e se eu perguntar como foi a escola ou o passeio eles respondem sempre: "Foi tudo bem" ou "Incrível" como diz a Anna.

Com esta fala que comunicação aconteceu???

Grace Caroline.

sexta-feira, 3 de maio de 2013

MEUS FILHOS

Hoje senti a real necessidade de dizer:

"Meus dois filhos são diagnosticados com T.E.A. -Transtorno do Espectro Autista, Frederico (17 anos) com Síndrome de Asperger e Anna Elizabeth (7 anos) com Autismo Clássico.

Frederico enfrenta dificuldades na escola agora na adolescência, já sofreu com bullying, tem dificuldades para interagir com colegas e professores e também com os conteúdos escolares, fazemos acompanhamento médico e psicológico, e damos todo o apoio, com carinho e amor.

Anna Elizabeth é autista verbal, porém ainda usa a ecolalia (repetição de frases feitas) para se comunicar, considerada de alto-funcionamento, ou seja à sua maneira ela interage bem, não tem problemas com bullying na escola, sei que aceitação dos colegas é boa, tem amiguinhas dedicadas e protetoras, mas sei também que alguns pais pedem para seus filhos não sentarem perto dela. 
Pelo fato dela ser "comunicativa" e simpática as vezes é exigida além das suas possibilidades, ela não tem comprometimento cognitivo, e tem uma memória visual muito boa como alguns autistas.
Porém para acessar esta sua capacidade intelectual não é algo fácil, precisa de entendimento do assunto e disposição para quebrar as barreiras da imensa dificuldade que o autista tem para ter contato com a "nossa realidade", "nosso mundo", que definitivamente não é o mundo deles! "

Vou publicar aqui um trecho de um artigo que traduz um pouco do que estou tentando dizer:

" O autismo continua sendo uma incógnita como uma casa numa montanha. É visualizada por muitos, mas, o seu interior continua uma incógnita subir a montanha, é praticamente impossível, além da altura é predregosa, escorregadia. No entanto alguns alpinistas já conseguiram aproximar-se e abrir algumas fendas na rocha íngreme que contorna a casa.
Já é possível visualizar uma janela semiaberta como se lá dentro houvesse um alguém desconhecido á espreitar quem se aproxima desta casa tão bem protegida, alheia á tudo e a todos, mas, tão triste e solitária que chega a ser angustiante.
Assim é a prisão autística destes anjos que tem reações inconscientes que intrigam e, ao mesmo tempo induzem a todos que os conhecem, a refletir sobre as próprias reações conscientes. Este é apenas um lado da incógnita do autismo que continua firme lá, na altura da montanha, distante da nossa realidade, mas bem próxima do infinito."
(Trecho do artigo “O Autismo” extraído do site AMA-SC/http://www.amigosdoautista.com.br/)

Autismo de alto funcionamento:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.

Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.

Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."

(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.

Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.

Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.

Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.

É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...

POEMA EM LINHA RETA
Nunca conheci quem tivesse levado porrada.
Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo.
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.


Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...


Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,


Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?


Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?


Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.

Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)
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